Treść strony
Utrata wzroku - Wywiad z psychoterapeutką Moniką Filarowską - Dorota Koprowska, Joanna Koprowska
Pani Monika Filarowska jest psycholożką, psychoterapeutką z doświadczeniem klinicznym, doktorantką w Katedrze Psychologii Klinicznej Dziecka i Rodziny na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz Kierownikiem Zespołu Psychotraumatologicznego w Wojskowym Instytucie Medycznym.
Posiada Pani duże doświadczenie psychoterapeutyczne w pracy z pacjentami znajdującymi się w trudnych sytuacjach życiowych, w tym również z tymi, którzy doświadczają stopniowej bądź nagłej utraty wzroku. Jaki jest według Pani w skrócie współczesny „portret psychologiczny” osoby ociemniałej bądź słabowidzącej?
Współcześni ociemniali i słabowidzący, to osoby w każdym wieku. Mijamy ich na ulicy i często nie zdajemy sobie sprawy z ich problemu, gdyż osiągnięcia nowoczesnej nauki i medycyny pozwalają im funkcjonować coraz efektywniej w naszej rzeczywistości. W tym miejscu chciałabym zaznaczyć, że większość osób, które cierpią z powodu zaburzeń widzenia, jest w stanie coś zobaczyć. Zaburzenia widzenia to termin używany do opisania wszystkich poziomów utraty wzroku. Obejmuje on zarówno umiarkowaną utratę wzroku, ciężką utratę wzroku, jak i pełną ślepotę. Ludzie nie dzielą się zatem na widzących lub niewidomych, gdyż istnieją różne stopnie utraty wzroku. Często nie zdajemy sobie sprawy, że osoby z białą laską lub psem przewodnikiem to jedynie niewielki procent osób, które mają poważne problemy ze wzrokiem. Oczywiste wydaje się zatem, że – w zależności od poziomu zaburzeń widzenia – sytuacja życiowa jak i psychiczna różnych osób będzie odmienna.
To co z mojej perspektywy wyróżnia współczesne osoby niewidome i słabowidzące, to bardzo duża wiedza na temat swoich dolegliwości, najczęściej zdobywana w internecie, podczas konsultacji udzielanych przez licznych specjalistów oraz od innych osób z podobnymi problemami. Zgłębianiu specyfiki własnej dolegliwości towarzyszy nadzieja, że szybki postęp medycyny umożliwi powrót do pełnej sprawności. Osoby z zaburzeniami widzenia czują potrzebę dotrzymania kroku „zdrowym” rówieśnikom, chcą na równi z nimi uczestniczyć w życiu społecznym i zawodowym. Ta potrzeba, poniekąd naturalna i zrozumiała, staje się często przyczyną frustracji i przewlekłego zmęczenia, gdyż prędkość życia i wysokość wymagań współczesnego świata bywa barierą nie do przeskoczenia. Inną tendencją, którą zauważam, jest tak zwane robienie dobrej miny do złej gry, co objawia się przekonywaniem siebie i swojego otoczenia, że wszystko jest ze mną w porządku i nie odczuwam żadnych psychologicznych konsekwencji swojego stanu. Dzieje się tak zwykle dlatego, że otoczenie, i tak już przyzwoicie wyedukowane w tematyce niepełnosprawności, źle toleruje informacje o złym samopoczuciu, trudnościach w radzeniu sobie, potrzebie pomocy. W konsekwencji współcześni niewidomi często są zupełnie sami ze swoim cierpieniem w świecie, w którym tyle mówi się o konieczności wyrównywania szans i udzielania wsparcia.
Jakich emocji doświadczają osoby, które tracą wzrok, bądź te, które nagle utraciły wzrok? U niektórych osób kończy się to depresją.
Dla wielu z nas wzrok jest najcenniejszym zmysłem. Nic dziwnego zatem, że jego utrata może być traktowana jako życiowa katastrofa. Nawet jeżeli nie myślimy o utracie wzroku w takich dramatycznych kategoriach, to z pewnością jest to doświadczenie, które nieodwołalnie zmienia dotychczasowy przebieg życia człowieka. Wiąże się bowiem często z koniecznością zmiany pracy, utratą samodzielności i mobilności oraz w efekcie z obniżeniem poczucia własnej wartości i sprawczości. Jak każda znacząca zmiana, tak i utrata wzroku może wywołać duży lęk i obawę przed tym, co przyniesie przyszłość.
Lęk, jaki odczuwają osoby, które utraciły wzrok lub stopniowo go tracą, jest zasadny i zupełnie naturalny, gdyż w codziennym funkcjonowaniu opieramy się przede wszystkim na informacjach, których dostarczają nam nasze oczy. Wykorzystujemy wzrok na każdym etapie dnia, zarówno przygotowując rano aromatyczną kawę, wsiadając do właściwego, często zatłoczonego, autobusu, który zawiezie nas do pracy, rozpoznając i adekwatnie reagując na szefa na korytarzu, jak i oglądając wciągający film w telewizji wieczorem. Chociaż nie zdajemy sobie z tego sprawy, to w dużej mierze nasze sprawne oczy pozwalają nam być samodzielnymi, aktywnymi uczestnikami współczesnego świata. Wzrok jest niewidocznym przywilejem, którego doświadczamy w pełni, dopiero gdy go tracimy.
Zagraniczne badania pokazują, że u osób, które nagle tracą wzrok, poza dużym nasileniem lęku bardzo często pojawiają się objawy depresji, takie jak przedłużające się obniżenie nastroju, brak chęci do działania, poczucie bezsilności, poczucie winy, utrata zainteresowań i niezdolność do cieszenia się czymkolwiek, a także problemy ze snem i utrata wagi. U części badanych pojawiały się również myśli samobójcze. Inaczej wygląda sytuacja osób, u których utrata wzroku przebiega stopniowo. W ich przypadku w pierwszej kolejności obserwuje się niezgodę na fakt, że ich widzenie będzie się pogarszać, a także złość i żal do Boga lub losu, że to właśnie ich spotkało. Często podejmują oni rozpaczliwe próby walki o wyzdrowienie, skupiając całą swoją energię i uwagę na wszelkich nowych terapiach i metodach, mogących spowolnić proces utraty wzroku. Dopiero później przychodzi zmęczenie i rezygnacja, a wraz z nimi nierzadko i depresja.
Niektórzy uważają rehabilitację psychiczną za najbardziej istotne ogniwo rehabilitacji osób słabowidzących i niewidomych w ogóle. Jakie są założenia rehabilitacji psychicznej, czego osoba słabowidząca czy niewidoma mogłaby się w trakcie takiej terapii nauczyć?
Jak już wspomniałam wcześniej, dla osoby, która traci bądź utraciła wzrok, konieczność przystosowania się na nowo do otaczającej rzeczywistości może stanowić duże wyzwanie zarówno logistyczne, jak i emocjonalne. Każda osoba przechodzi przez ten proces w inny, charakterystyczny tylko dla siebie sposób. Inaczej będzie radziła sobie z tą dramatyczną zmianą osoba, która ma wsparcie w swoich bliskich, pracodawcy, a inaczej ta, która została ze swoją utratą sama. W obu przypadkach niezwykle ważne jest, aby osoba niewidoma lub słabowidząca miała obok siebie kogoś, kto ją zrozumie, wysłucha, pozwoli się wypłakać i wyzłościć, wesprze w poszukiwaniu nowych pomysłów dla siebie, a jednocześnie będzie wolny od chęci doradzania i narzucania rozwiązań. Tę rolę może przyjąć psychoterapeuta. Oczywiście również rodzina i najbliżsi mogą przyjąć taką funkcję, ale warto pamiętać, że oni sami również są obciążeni emocjonalnie zaistniałą sytuacją i nierzadko sami potrzebują wsparcia psychologa, aby sami mogli wsparcia udzielić.
W swojej praktyce traktuję utratę wzroku jako doświadczenie, które wymaga przejścia procesu żałoby. Kiedy tracimy kogoś, kogo kochaliśmy, potrzebujemy czasu, żeby nauczyć się żyć z pustym miejscem w naszym życiu. Podobnie jest z utratą wzroku. Pojawia się pustka, z którą trzeba nauczyć się żyć, choć na początku wydaje się to prawie niemożliwe. W ramach psychoterapii zakładam, że każdy człowiek ma w sobie wewnętrzną mądrość i wszelkie zasoby i umiejętności niezbędne do poradzenia sobie z wyzwaniami, przed jakimi staje. Niektóre sytuacje życiowe są tak trudne, że przez chwilę tracimy dostęp do naszej wewnętrznej siły i w ramach psychoterapii, w bezpiecznej i akceptującej obecności psychoterapeuty, możemy ten dostęp odzyskać. W obecności psychoterapeuty możemy przejść przez wszystkie fazy procesu żałoby: od zaprzeczania, przez złość aż do akceptacji. Rozwinąć w sobie nowe sposoby funkcjonowania w świecie, poznać lepiej inne zmysły, przez które poznawanie rzeczywistości może być równie wspaniałym doświadczeniem. Jak pięknie powiedział John Delany z fundacji Fighting Blindness: „utrata wzroku stanowi wyzwanie w życiu, ale go nie kończy”. Nie mamy wpływu na to, że dzieją się rzeczy straszne i niesprawiedliwe, ale mamy wpływ na to, jakie nadamy im znaczenie. Psychoterapia pomaga mentalnie przemienić katastrofy w okazje do rozwoju.
Jaki jest najlepszy czas na podjęcie takiej terapii?
Najlepszy czas, to ten, w którym człowiek wyraża potrzebę wsparcia i jest gotowy na pracę nad sobą. Wielokrotnie słyszałam od osób, które były hospitalizowane na oddziale okulistycznym po utracie wzroku, że nie potrzebują długoterminowego kontaktu z psychologiem, że sobie poradzą. Doświadczenie nauczyło mnie, że pobyt w szpitalu stanowi swego rodzaju okres względnego komfortu. Człowiek jest wtedy zadbany, pod opieką specjalistów, największe wyzwanie stanowi wyjście do toalety. Dopiero po powrocie do domu i kontakcie z wyzwaniami, jakie stawia codzienność następuje weryfikacja własnych umiejętności i psychicznej odporności. Najczęściej trafiają do mnie pacjenci już po jakimś czasie od diagnozy, których własne próby radzenia sobie z nową sytuacją okazały się być niewystarczające lub niesatysfakcjonujące.
A co w przypadku osób, które nie chcą podjąć się terapii?
Nie można nikogo zmusić do kontaktu z psychologiem ani pomóc na siłę. Jeżeli stan psychiczny danej osoby jest względnie dobry, to nie ma potrzeby kontaktu ze specjalistą. Jeżeli widzimy, że trudno jej się odnaleźć w nowej sytuacji, ale nie chce korzystać z pomocy psychologa, to można pomyśleć o grupach wsparcia oferowanych przez organizacje zajmujące się pomocą osobom niewidomym lub słabowidzącym. Dużym problemem osób, które tracą wzrok, jest bowiem pogłębiająca się izolacja społeczna. Kontakt z ludźmi ma dużą moc terapeutyczną. W sytuacji, w której dostrzegamy, że osoba niewidoma lub słabowidząca coraz bardziej zamyka się w sobie, izoluje od świata, rezygnuje z wszelkich aktywności, zalega w łóżku, mimo że nie ma ku temu powodów zdrowotnych lub związanych z wiekiem, to są to powody do niepokoju. Warto wtedy skontaktować się z lekarzem. W sytuacji, w której taka osoba zgłasza myśli samobójcze, konieczne może być wezwanie pogotowia, gdyż istnieje zagrożenie jej życia i zdrowia.
Porozmawiajmy o otoczeniu osób niepełnosprawnych wzrokowo. Problemy ze wzrokiem dla samej osoby słabowidzącej czy niewidomej oznaczają szereg ograniczeń w życiu codziennym. Ma to również wpływ na pozostałych członków rodziny takiej osoby, dla których taka sytuacja to nierzadko ogromne wyzwanie, a co za tym idzie stres (w zależności od tego, kiedy ta utrata wzroku ma miejsce, czy już od narodzin, w dzieciństwie bądź w życiu dorosłym). Jak przeżywają utratę wzroku swojego dziecka rodzice i rodzeństwo?
Bez wątpienia silny stres, odczuwany przez jednego z członków rodziny nie pozostaje bez wpływu na cały system. Nagła lub stopniowa utrata wzroku stanowi jeden z przykładów takiej sytuacji, w której dramatyczne doświadczenie jednego członka rodziny uderza w cały system, osłabiając go. W takiej sytuacji każdy z członków rodziny uruchamia swój sposób radzenia sobie. Niektórzy unikają tematów związanych z trudnym doświadczeniem, inni bardzo silnie emocjonalnie je przeżywają, są też osoby, którym pomaga skupienie się na konkretnym działaniu, czynnościach, które miałyby pomóc rozwiązać daną trudność. Liczne badania wykazały, że na sposób radzenia sobie członka rodziny, który traci wzrok, ogromny wpływ ma wsparcie pozostałych osób z rodziny. Biorąc jednak pod uwagę to, co napisałam wyżej, bliscy takiej osoby często sami doświadczają wielu obaw, smutku, złości, niepokoju.
Wiek, w którym utrata wzroku następuje, ma oczywiście znaczenie. Nie ma okresu, który można by nazwać łatwiejszym w kontekście utraty wzroku. Choć z moich doświadczeń wynika, że osoby starsze radzą sobie z tą wiadomością lepiej. Dla bliskich osoby z zaburzeniami widzenia najtrudniejsza jest sytuacja niepewności. Nie wiedzą, na ile członek ich rodziny będzie samodzielny, a w jakim zakresie będzie wymagał ich pomocy i asysty. Z jednej strony bardzo chcą pomoc ukochanej osobie, z drugiej i dla nich samych sytuacja jest trudna i obciążająca zarówno logistycznie, jak i emocjonalnie.
Niewątpliwą tragedią stanowi dla rodziców wiadomość, że ich małe dziecko jest niewidome lub słabowidzące. Jest to informacja straszna i niewiarygodna i w tym sensie stanowi traumę psychiczną. Rodzice cierpią z powodu choroby ich dziecka, cierpią również, zwykle na nieświadomym poziomie, gdyż pewne oczekiwania, które z dzieckiem wiązali, nie będą mogły być zrealizowane. Jeżeli bliscy takiego dziecka nie poradzą sobie z tymi emocjami, może ono wyrastać w przeświadczeniu własnej inności i niedoskonałości. Osoba, która utraciła wzrok jako dziecko zwykle jest najlepiej przystosowana życiowo i społecznie, gdyż od najmłodszych lat generowała mechanizmy radzenia sobie i rozwijała pozostałe zmysły. Prawdopodobnie nie towarzyszy jej też tak dotkliwe poczucie utraty, gdyż świadomie może nie pamiętać innego stanu niż ten, w którym się znajduje.
Czy takie osoby również powinny skorzystać z psychoterapii?
Jak najbardziej, warto, żeby takie osoby skorzystały z pomocy psychologicznej. Badania pokazują, że choroba szczególnie nagła powoduje szok i drastyczne zmiany w życiu członków rodziny, którym w wielu przypadkach trudno odnaleźć się w nowej, trudnej sytuacji. Nie potrafią oni udzielić wsparcia poszkodowanej osobie, gdyż sami go wymagają. Objęcie opieką takich rodzin pozwoli zredukować odczuwany przez nich niepokój i bezradność. W konsekwencji silniejsza psychicznie rodzina będzie potrafiła okazać więcej wsparcia osobie ociemniałej lub słabowidzącej.
A co dla dobrze widzącego małego dziecka czy nastolatka oznacza fakt, iż jego rodzic jest słabowidzący bądź niewidomy? Bardzo często takie dzieci przechodzą wtedy swego rodzaju przyspieszony kurs dorosłości, bowiem od małego opiekują się swoim niepełnosprawnym rodzicem, pomagają mu w podstawowych czynnościach życia codziennego. Jakich doświadczają one wówczas emocji?
W takiej sytuacji możemy mówić o tak zwanym odwróceniu ról w rodzinie (parentyfikacji). Jeżeli dziecko opiekuje się emocjonalnie lub instrumentalnie rodzicem, to przejmuje w pewnym obszarze jego funkcję. Emocjonalna zamiana ról wiąże się z zaspokajaniem emocjonalnych i społecznych potrzeb opiekuna. Parentyfikacja funkcjonalna czy też instrumentalna oznacza natomiast troskę o egzystencję rodziny. Może przyjmować formę podejmowania zajęć zarobkowych, opieki nad rodzeństwem, chorym rodzicem, dbanie o dom lub sprzątanie. To zjawisko może przyjmować postać zarówno destrukcyjną, jak i adaptacyjną. Aby dziecko nie doświadczało negatywnych konsekwencji dbania o rodzica, to fakt, iż przyjmuje ono na siebie obowiązki wykraczające poza jego wiek i możliwości, muszą być otwarcie nazwane i dziecko musi doświadczać wsparcia i wdzięczności od pozostałych członków rodziny. W takiej sytuacji następuje rozwój jego samodzielności, umiejętności społecznych i empatii. Jeżeli jednak rodzic wymaga od dziecka wykonywania zadań nieadekwatnych do jego wieku i uważa to za coś oczywistego, to dziecko może w przyszłości doświadczać różnych problemów psychicznych. W takiej sytuacji w tożsamości dziecka zapisuje się rola „opiekuna i wybawcy”. W efekcie w swoim dorosłym życiu może wykazywać skłonność do rezygnacji z własnych potrzeb na rzecz zaspokajania pragnień innych ludzi, poświęcania się dla innych, mieć trudności w stawianiu granic, być ciągle zaabsorbowanym potrzebami innych ludzi. Dużo na ten temat napisała Katarzyna Schier w swojej książce: „Dorosłe dzieci”.
Proszę powiedzieć, jak z kolei na utratę wzroku, zarówno stopniową, jak i nagłą, reaguje partner czy małżonek takiej osoby? Wiele osób z reguły nie radzi sobie w nowej sytuacji oraz z faktem, iż musi się opiekować swoim niepełnosprawnym partnerem czy małżonkiem. Jak te osoby mogą sobie pomóc?
Jak już wspominałam wcześniej traumatyczne zdarzenie, a za takie można uznać utratę wzroku, wpływa również na bliskich osoby dotkniętej stratą. W zależności od tego, czy utrata wzroku następuje nagle czy stopniowo reakcje najbliższego otoczenia mogą się różnić. W przypadku nagłej utraty wzroku partnerzy czy małżonkowie mogę doświadczać podobnych emocji do osoby, która wzrok traci, czyli zupełnie naturalny jest lęk przed przyszłością, obawa, czy się podoła nowej sytuacji, a także objawy charakterystyczne dla depresji. Niektórzy partnerzy nie są w stanie odnaleźć się w takiej sytuacji i związek się kończy. Jeżeli jednak relacja miała silne fundamenty, to istnieje duża szansa, że para będzie w stanie na nowo zdefiniować swoją relację i role w niej pełnione. Czasami silne emocje utrudniają małżonkom porozumienie. Każde z nich zamyka się w swoim cierpieniu. Na pewno dużym wsparciem w takiej sytuacji będzie kontakt z psychologiem. Warto również skorzystać z psychoterapii dla par, w ramach której oboje partnerzy będą mogli opowiedzieć o swoich uczuciach i wspólnie wypracować strategię postępowania.
W przypadku stopniowej utraty wzroku sytuacja wygląda trochę inaczej. Oczywiście sama diagnoza informująca o tym, że bliska osoba będzie traciła wzrok jest ogromnym szokiem, ale z racji tego, że proces rozwoju zaburzeń widzenia może być powolny partner osoby tracącej wzrok początkowo nie dostrzega żadnej zmiany w jej sposobie funkcjonowania. Może zatem oczekiwać, że w ich wspólnym życiu jednak nie zajdą żadne zmiany. Istnieje ryzyko, że partner lub małżonek może nie dopuszczać do siebie sygnałów świadczących o pogorszeniu stanu bliskiej osoby, nie dostrzegać jej zmęczenia, większej potrzeby wsparcia i zadbania czy też stopniowych trudności w wykonywaniu pewnych czynności. Również i w tym przypadku warto skorzystać z pomocy psychoterapeuty zajmującego się terapią par.
Dziękujemy za rozmowę.
Dorota Koprowska i Joanna Koprowska
Błąd: Nie znaleziono pliku licznika!Szukano w Link do folderu liczników
Artykuł publikowany w ramach projektu „TYFLOSERWIS 2016 - INTERNETOWY SERWIS INFORMACYJNO-PORADNICZY", dofinansowany ze środków Państwowego
Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Dodano: 19-12-2016 16:02:31
