Sytuacja osób głuchoniewidomych. Braki systemowe utrudniają funkcjonowanie - Oprac. Dorota Koprowska, Joanna Koprowska

Głuchoślepota, jak sama nazwa wskazuje, to uszkodzenie zarówno słuchu, jak i wzroku. Istnieją trzy różne podejścia w definiowaniu tej niepełnosprawności: medyczne, funkcjonalne i społeczne. W każdym z nich akcent pada na zupełnie inne kryteria opisu. W podejściu medycznym istotne są liczbowe parametry uszkodzenia wzroku i słuchu – ostrość i pole widzenia oraz ubytek słuchu mierzony w decybelach.

Podejście funkcjonalne definiuje z kolei głuchoślepotę, uwzględniając przede wszystkim skutki upośledzenia obu narządów oraz wynikające z nich ograniczenia i utrudnienia w wykonywaniu różnych zadań i funkcji życiowych. Ostatnie podejście – społeczne – skupia się na opisie form wsparcia społecznego, których istnienie jest niezbędne do tego, aby osoba głuchoniewidoma mogła pełnić role życiowe i społeczne na równi lub na zbliżonym poziomie z osobami pełnosprawnymi.

Najprostsze i historycznie najstarsze jest podejście medyczne. Przykładowo, WHO (Światowa Organizacja Zdrowia) nie zalicza głuchoślepoty do odrębnej niepełnosprawności, lecz definiuje parametry medyczne opisujące uszkodzenia wzroku i słuchu oddzielnie dla każdej z tych niepełnosprawności. Niestety, opis taki, co pokazuje polska i zagraniczna praktyka, nie oddaje sytuacji osoby głuchoniewidomej. Jednoczesne sprzężenie uszkodzenia wzroku i słuchu powoduje, iż głuchoślepoty nie można traktować jako prostej sumy tych dwóch niepełnosprawności, gdyż rodzi ona dodatkowe problemy, nieznane dla występującej osobno dysfunkcji wzroku czy słuchu. W przypadku głuchoślepoty nie występuje bowiem lub występuje w ograniczonym zakresie zjawisko kompensacji słuchu przez wzrok lub wzroku przez słuch. Z braku możliwości ww. kompensacji sytuacja osób głuchoniewidomych jest znacznie trudniejsza od sytuacji osób „tylko słabowidzących czy niewidomych” i „tylko słabosłyszących czy głuchoniemych”. Z tego względu pełna definicja głuchoślepoty powinna zawierać aspekt zarówno medyczny, jak i funkcjonalny.

Termin „głuchoniewidomy” sugerować może osobę całkowicie pozbawioną wzroku i słuchu bądź taką, która zachowała minimalne zdolności widzenia i słyszenia. Zakres tego terminu jest jednak dużo szerszy, niż wskazuje na to sama nazwa, bowiem obejmuje on również osoby słabosłyszące i jednocześnie słabowidzące. Osoby głuchoniewidome dzieli się więc według stopnia uszkodzenia zmysłów słuchu. Środowisko osób głuchoniewidomych jest bardzo silnie zróżnicowane, stąd umownie przyjęło się dzielić je na cztery główne grupy:

• osoby niewidzące i słabosłyszące,
• osoby niesłyszące i słabosłyszące,
• osoby bardzo słabowidzące i bardzo słabosłyszące,
• osoby zupełnie niewidzące i niesłyszące.

Innym kryterium różnicującym populację osób głuchoniewidomych jest kolejność uszkodzenia obu narządów oraz wiek osób głuchoniewidomych.

Głuchoślepotę i jej złożoność najpełniej przedstawia Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym (TPG) – polska organizacja od lat zajmująca się pomocą osobom głuchoniewidomym, która głuchoślepotę definiuje jako jednoczesne występowanie choroby narządu słuchu i narządu wzroku, których sprzężenie powoduje ograniczenia w wykonywaniu czynności życiowych, w szczególności w przemieszczaniu się, dostępie do informacji i w komunikowaniu się z otoczeniem w zależności od stopnia uszkodzenia obu narządów oraz możliwości kompensacyjnych (wrodzone lub nabyte wady wzroku powodują obniżenie ostrości widzenia przynajmniej w jednym oku lub ograniczenie pola widzenia i występują jednocześnie z upośledzeniem słyszenia przynajmniej w jednym uchu).

Szacuje się, iż w Polsce żyje około pięciu do siedmiu tysięcy głuchoniewidomych. Niepełnosprawność, jaką jest głuchoślepota, nie jest obecna w polskim systemie prawnym, a co za tym idzie, nie istnieje również w polskim systemie orzekania o niepełnosprawności i jej stopniu. Brak regulacji prawnych, które kwalifikowałyby jednoczesne sprzężone uszkodzenie słuchu i wzroku za odrębną niepełnosprawność, powoduje, iż osoby głuchoniewidome uznawane są za „tylko” niewidome lub „tylko” niesłyszące. W konsekwencji osoby głuchoniewidome, bez względu na wiek, orzeczone jako niewidome nie mają prawnych podstaw do korzystania z form wsparcia i uprawnień przysługujących odpowiednio osobom z dysfunkcją słuchu i odwrotnie – osoby głuchoniewidome orzeczone jako niesłyszące nie mają prawnych podstaw do korzystania z usług i form wsparcia świadczonych osobom z dysfunkcją wzroku. Nie znaczy to jednak, iż osoby głuchoniewidome pozbawione są pomocy i wsparcia ze strony państwa czy organizacji pozarządowych. Podobnie jak inni niepełnosprawni korzystają one z uprawnień, form wsparcia czy usług w mniejszym lub większym zakresie. Niestety, bardzo często usługi czy formy wsparcia oferowane wyłącznie osobom niewidomym, słabowidzącym, niesłyszącym czy słabosłyszącym są albo niedostępne, albo niewystarczające dla osób głuchoniewidomych. Biorąc pod uwagę brak możliwości kompensacji ubytku wzroku słuchem i odwrotnie, ubytku słuchu wzrokiem, wśród osób głuchoniewidomych utrudnienia i ograniczenia wynikające z tego faktu są większe i odmiennie niż w przypadku osób ze stwierdzoną pojedynczą niepełnosprawnością z tytułu wzroku bądź słuchu.

Teoretycznie jest możliwość, aby osoba z jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku uzyskała orzeczenie związane z wadą wzroku oraz osobno z wadą słuchu. Przepisy zezwalają w tej kwestii na wpisanie do trzech przyczyn (kodów) niepełnosprawności na orzeczeniu lub wydanie odrębnych orzeczeń na poszczególne niepełnosprawności. Niemniej jednak praktyka komisji orzekających pokazuje, iż decydują się one na takie rozwiązanie w przypadkach, gdy stopnie poszczególnych niepełnosprawności są takie same. Gdy stopnie niepełnosprawności są zróżnicowane – wydawane jest wówczas zwykle orzeczenie stwierdzające jeden, dominujący rodzaj niepełnosprawności, z tym jednak zastrzeżeniem, iż termin „dominujący” rozpatrywany jest wyłącznie w kategoriach medycznych, a nie funkcjonalnych. Powyższa praktyka nie zawsze prowadzi do określenia stopnia niepełnosprawności osoby głuchoniewidomej w sposób adekwatny do stanu faktycznego. Przykładowo, osoba praktycznie niesłysząca, posługująca się językiem migowym, a orzeczona jedynie jako osoba niewidoma, funkcjonalnie dużo bardziej odczuwa niedostatek słuchu niż wzroku. I odwrotnie, osoba orzeczona jako niesłysząca doświadcza czasem dużo większych ograniczeń i trudności na skutek uszkodzenia narządu wzroku.

W Polsce, niestety, nadal brakuje spójnego i kompleksowego systemu działań na rzecz osób głuchoniewidomych. Brak regulacji prawnych w zakresie uznania głuchoślepoty jako odrębnej przyczyny niepełnosprawności to przede wszystkim brak dokładnych danych statystycznych opisujących populację osób głuchoniewidomych, a co za tym idzie: brak odpowiedniej polityki społecznej, która dostarcza tym osobom adekwatnych narzędzi i form wsparcia ułatwiających ich funkcjonowanie w życiu codziennym, społecznym oraz zawodowym.

Opracowano na podstawie: Zbiorczy raport z diagnozy świadczonych usług z zakresu rehabilitacji społecznej dla osób niepełnosprawnych w Polsce, Grzegorz Kozłowski „Głuchoślepota”, Warszawa 2011

Dorota Koprowska, Joanna Koprowska

Błąd: Nie znaleziono pliku licznika!Szukano w Link do folderu liczników

Artykuł publikowany w ramach projektu „TYFLOSERWIS 2016 - INTERNETOWY SERWIS INFORMACYJNO-PORADNICZY", dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Dodano: 05-01-2017 13:05:55