Jak zaakceptować siebie w roli rodzica niepełnosprawnego dziecka - Oprac. Izabela Galicka

Narodziny dziecka są zwykle podniosłym i radosnym wydarzeniem w życiu rodziny. Sytuacja ta może jednak się zmienić, gdy przychodzi na świat dziecko z dysfunkcją wzroku, słabowidzące lub niewidome. U dorosłych pojawia się wtedy cała gama uczuć ambiwalentnych, czyli zarówno pozytywnych, jak i negatywnych, skierowanych i na samo dziecko i na własną rolę jako rodzica.

Zwłaszcza młodzi rodzice mogą czuć się w tej sytuacji niepewni, zagubieni, doświadczać lęku, rozczarowania, poczucia skrzywienia przez los. Jeszcze bardziej może być to nasilone w rodzinie niepełnej, gdy dziecko jest wychowywane tylko przez matkę lub przez ojca. Rodzice również często wzmacniają te „złe” emocje dodatkowym poczuciem winy, co nie prowadzi do konstruktywnych rozwiązań. Dlatego też niniejszy artykuł ma na celu uświadomienie rodzicom pewnych psychologicznych prawidłowości i pomoc w adaptacji do niełatwej roli rodzica dziecka niepełnosprawnego wzrokowo.

Wanda Urmańska w swojej koncepcji kształtowania się roli rodzicielskiej wyróżnia cztery fazy:

– oczekiwania,

– formalną,

– nieformalną

– osobową.

Pierwsza z nich obejmuje okres oczekiwania na dziecko przed porodem i przygotowywania się emocjonalnie i mentalnie do roli rodzica. Przyszli rodzice, chcąc zaadaptować się do nowych zadań czytają fachową lekturę, rozmawiają z własnymi rodzicami czy przyjaciółmi, uczestniczą w zajęciach szkoły rodzenia i podejmują inne aktywności, które mają im pomóc stać się dobrymi rodzicami.

W drugiej fazie, formalnej, rodzice realizują perfekcyjny lub wyidealizowany model rodzicielstwa. Może wtedy pojawić się brak biegłości w praktycznej opiece nad dzieckiem, niepewność co do poprawności podejmowanych działań, dezorientacja wywołana sprzecznymi informacjami z różnych źródeł. To wszystko może prowadzić do przeciążenia. W tym czasie początkujący rodzice szczególnie potrzebują wsparcia i zapewnienia, że są wystarczająco dobrzy w zakresie potrzeb własnego dziecka i sposobów ich zaspokajania.

Do fazy nieformalnej rodzice przechodzą, gdy upewnią się w swoich kompetencjach w roli matki i ojca. Wówczas odchodzą stopniowo od sztywnych zasad i przekonań dotyczących opiekowania się dzieckiem.

W ostatniej fazie, osobowej, rodzice rozwijają własny, unikalny styl rodzicielski.

Poszczególne fazy nie mają jednak ostro wyodrębnionych granic, często się przenikają, a w szczególnie problematycznych sytuacjach zdarzają się powróty do zachowań i działań charakterystycznych dla poprzedniej fazy. Taką sytuację stwarza niewątpliwie pojawienie się na świecie dziecka z dysfunkcją wzroku. Wtedy poszczególne stadia adaptacji do roli rodzicielskiej mogą zostać zakłócone.

Przede wszystkim rodzice przeżywają żałobę po zdrowym dziecku, którego reprezentację mieli w swojej psychice przed rozpoznaniem trudności. Faza formalna może się znacznie wydłużyć, gdyż wiedza i umiejętności nabywane w fazie oczekiwania dotyczyły pełnosprawnego dziecka i stają się nieadekwatne przy dziecku z dysfunkcją wzroku. Rodzice w szczególnie silny sposób mogą odczuwać brak kompetencji w opiece nad niewidomym czy słabowidzącym dzieckiem. Nie mogą także w pełni skorzystać z podpowiedzi i porad dziadków czy znajomych, którym obce jest podobne doświadczenie. Zawsze, gdy rodzi się dziecko, otoczenie społeczne rodziny przekazuje rodzicom wiele pozytywnych sygnałów. Kiedy jednak jest to dziecko niepełnosprawne, te kulturowe zachowania wydają się nie w pełni adekwatne. Otoczenie może unikać kontaktu lub też okazywać nawet życzliwość, ale pomieszaną ze współczuciem, co nie ułatwia rodzicom wejścia w nową rolę i nie redukuje ich niepewności. Trudno jest wtedy młodym rodzicom liczyć na autentyczne wsparcie z zewnątrz. Bywa też, że to otoczenie, zakłopotane sytuacją, rezygnuje z kontaktu z rodziną niepełnosprawnego dziecka, tłumacząc to izolującą postawą rodziców.

Fazę formalną może często wydłużać zależność rodziców od autorytetów medycznych, zwłaszcza, jeśli dziecko jest poddawane częstym zabiegom czy diagnozom. Rodzice mogą w tym przypadku ograniczać się do roli obserwatora i przyjmować postawę bierności. Konieczność ścisłego przestrzegania zaleceń lekarskich rodzi dodatkowe napięcie emocjonalne oraz niepewność, czy postępujemy właściwie jako rodzice.

Dzieci z dysfunkcją wzroku są znacznie bardziej wymagającymi partnerami relacji z rodzicami niż dzieci zdrowe. Przed rodzicami pojawia się więc specjalne zadanie – nauczenia się sygnałów, które daje dziecko i dawania mu możliwych do odczytania przez nie odpowiedzi. Czyli wyzwaniem staje się stworzenie z dzieckiem wspólnego „języka”, wspólnej strategii komunikacji. Uzyskanie satysfakcji i dumy z bycia rodzicem jest więc w tej sytuacji bardzo trudne i w zasadzie niemożliwe bez pomocy profesjonalistów. Dlatego też stadia adaptacji będą tu prawdopodobnie przebiegać inaczej niż u rodziny zdrowego dziecka i częściej będą mieć zindywidualizowany, a nie modelowy charakter.

Andrzej Twardowski jest autorem klasycznej już dziś koncepcji czterech etapów przystosowywania się do roli rodzica niepełnosprawnego dziecka.

Pierwszy etap to okres wstrząsu emocjonalnego. Występuje on, gdy rodzice zdają sobie sprawę z niepełnosprawności wzrokowej dziecka. Normalne są wówczas uczucia lęku, żalu, rozpaczy, bezradności, beznadziejności, skrzywdzenia. Rodzice mogą mieć obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne czy objawy typowe dla stanów nerwicowych – zaburzenia snu czy apetytu. Nadmierne obciążenie psychiczne może powodować dezorganizację zachowania. Rozpoczyna się u nich okres swoistej żałoby, czyli psychologicznej, somatycznej i społecznej reakcji na utratę wyobrażenia zdrowego dziecka. Cierpienie to będzie wywoływało sprzeczne dążenia – z jednej strony chęć przywrócenia dziecku wzroku za wszelką cenę, z drugiej strony zaś nabranie dystansu emocjonalnego wobec niewidzenia dziecka. Mechanizmy te służą zmniejszeniu odczuwanego cierpienia.

Drugą fazą jest kryzys emocjonalny. Charakteryzują go takie odczucia jak: poczucie klęski życiowej, osamotnienie, skrzywdzenie przez los. Rodzice mogą się obwiniać o niepełnosprawność dziecka, także wzajemnie, co doprowadza do zaburzenia relacji w rodzinie. Mogą też sądzić, że nie potrafią zapewnić dziecku optymalnego bezpieczeństwa i warunków rozwoju. Często występuje utrata zainteresowania światem zewnętrznym i wyhamowanie aktywności. Występuje w tej fazie ryzyko zakłóceń w komunikacji między rodzicami, co nieraz skutkuje oddaleniem się ojca od rodziny. Trudno jest stworzyć przestrzeń do wzajemnego wyrażania i przepracowywania emocji. Typowe dla tego stadium jest nadmierne koncentrowanie się na negatywnych aspektach niepełnosprawności wzrokowej dziecka i pesymizm co do jego rozwoju. Rodzicom niezwykle trudno wyobrazić sobie szczęśliwą przyszłość dziecka, gdyż kierują się oni wyobrażeniami stereotypowymi i niepełną wiedzą, jaką mieli dotychczas na temat ludzi niewidomych.

Kolejny etap to okres pozornego przystosowania się. Rodzice uruchamiają różne mechanizmy obronne, służące obniżeniu napięcia psychicznego. Nie tworzą jednak warunków do konstruktywnego rozwiązywania problemów wynikających z obecności w rodzinie dziecka z dysfunkcją wzroku. Rodzice mogą zaprzeczać niepełnosprawności dziecka lub usilnie szukać coraz to nowych metod i lekarzy, by przywrócić dziecku wzrok. Mogą też stawiać dziecku nadmierne wymagania, nie respektując jego ograniczonych możliwości wzrokowych, co w znacznym stopniu utrudnia prawidłowy rozwój dziecka. Rodzice mogą też reagować agresją w stosunku do lekarzy, którzy, ich zdaniem, za mało się starają. Mogą też przemęczać dziecko rozmaitymi terapiami widzenia. Bywa też, że rodzice „na siłę” poszukują winnych wystąpienia u dziecka niepełnosprawności, najczęściej wśród lekarzy. Często w tym okresie wszystkie siły i działania rodziny są skoncentrowane na przywróceniu dziecku wzroku, co zaburza jej normalne funkcjonowanie. Faza pozornego przystosowania może trwać bardzo długo i doprowadzić do wypalenia sił u rodziców. Jest to niebezpieczne, gdyż może doprowadzić do zmęczenia dzieckiem, zniechęcenia wobec niego, rodzice przestają akceptować dziecko i zaczynają je postrzegać jako przeszkodę w realizacji swoich życiowych celów. To powoduje rozluźnienie więzi między rodzicami a dzieckiem.

Ostatnie stadium to okres konstruktywnego przystosowania się. Niestety, nie wszystkie rodziny osiągają ten etap. Pomimo że nadal występują ambiwalentne emocje, to jednak zdecydowanie przeważają te pozytywne. Rodzice odczuwają radość w kontaktach z dzieckiem, jako sukces postrzegają nawet drobne postępy w jego rozwoju. Skupiają uwagę na możliwościach i zdolnościach dziecka, a nie na jego niepełnosprawności oraz w sposób bardziej racjonalny i zorganizowany niż dotychczas wspomagają jego rozwój. Uwzględniają też indywidualne potrzeby wszystkich członków rodziny jak i jej dobro jako całości. Nie wpadają już w pułapkę nadmiernego zaangażowania wobec dziecka i nadopiekuńczości. Pozwalają dziecku na autonomię i stymulują jego rozwój w ramach jego indywidualnych możliwości. Umieją obiektywnie spojrzeć zarówno na samo dziecko, jak i na sytuację całej rodziny. Ale dzieje się tak tylko wtedy, gdy rodzice świadomie decydują się na nabywanie wiedzy i umiejętności niezbędnych do zrozumienia specyfiki rozwoju małego człowieka z dysfunkcją wzroku. Ten proces dojrzewania do odpowiedzialnego pełnienia funkcji rodzicielskich będzie trwał całe życie, będzie ewoluował wraz z kolejnymi cyklami życia rodziny i indywidualnym rozwojem dziecka.

Ważne jest, dla dziecka i całej rodziny, aby nie pozostać w trzeciej, destrukcyjnej fazie pozornego przystosowania się. Konieczna jest do tego celu nie tylko zmiana mentalna i emocjonalna, ale przede wszystkim wiedza i kompetencje, które można nabyć. Dlatego, mając dziecko z dysfunkcją wzroku nie ograniczajmy się tylko do wizyt u lekarzy; nie wahajmy się skorzystać z pomocy psychologa czy tyflopedagoga. Są też grupy wsparcia rodziców dzieci niepełnosprawnych wzrokowo. Uczestnictwo w nich może być bardzo cenne, wymiana doświadczeń pozwoli nie tylko zredukować stres i uzyskać większy dystans do własnej sytuacji, ale też zdobyć potrzebną wiedzę, aby rozwój naszego dziecka był optymalny, a ono samo szczęśliwe.

Opracowała: Izabela Galicka, filolog i kulturoznawca, pracownik Fundacji „Trakt”

Źródło:

Czerwińska K., Środowisko rodzinne małego dziecka z niepełnosprawnością wzroku, [w:] Wybrane aspekty rozwoju małego dziecka z niepełnosprawnością wzroku, Wydawnictwo APS, Warszawa 2016

Twardowski A., Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci z niepełnosprawnościami w środowisku rodzinnym, Wydawnictwo UAM, Poznań 2012

Urmańska W., Wczesna interwencja psychologiczna w procesie uczenia się rodzicielstwa [w:] Interdyscyplinarność procesu wczesnej interwencji wobec dziecka i jego rodziny, Wydawnictwo UMCS, Lublin 2007

Błąd: Nie znaleziono pliku licznika!Szukano w Link do folderu liczników

Artykuł publikowany w ramach projektu „TYFLOSERWIS 2016 - INTERNETOWY SERWIS INFORMACYJNO-PORADNICZY", dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Dodano: 18-09-2016 12:30:58