Treść strony

Podaruj nam 1,5 procent swojego podatku

 

Oswoić demencję - Renata Nowacka-Pyrlik

Z terminem “demencja” , dotyczącym głównie osób w starszym wieku, mamy do czynienia od dawna. Dziś określenie to używane jest nadal, ale już raczej potocznie, i kryje się pod nim około sto zespołów otępiennych. Wśród nich chyba najbardziej znany i najczęściej występujący, jednocześnie budzący powszechny lęk – choroba Alzheimera. Ponieważ jeszcze kilka pokoleń wstecz, starość i koniec życia następowały znacznie wcześniej niż obecnie. O osobach 40-letnich mówiono wówczas, że są w podeszłym wieku, a ówczesnego sześćdziesięciolatka można by utożsamić z dzisiejszym stulatkiem. Problem otępień – z naszej perspektywy – wydawał się mniejszy.

Z pewnością jednak i w tamtych odległych czasach istniał, i podobnie boleśnie jak dziś, dotykał chorych, nie omijając również ich bliskich.

Nie były, nie są, i nie będą od niego wolne także osoby niewidome czy słabowidzące, które chorują lub zachorują w przyszłości albo mają czy będą mieć w rodzinie, bliższej czy dalszej, a także wśród swoich znajomych i przyjaciół takie osoby.

Patrząc wstecz, i ja uświadamiam sobie, że przynajmniej kilkanaście osób niewidomych albo z poważnymi problemami wzrokowymi, jakie odwiedziłam w ramach swojej pracy (rehabilitacja podstawowa w miejscu zamieszkania) z pewnością miało objawy otępienia.

Jak się zachowywać wobec chorych z demencją? Jak z nimi rozmawiać? Czy można, a jeśli tak, to w jaki sposób – zarówno im, jak i ich opiekunom pomóc?

Co jest przyczyną zmian w zachowaniu i ogólnym funkcjonowaniu osób z chorobami otępiennymi? Czy można zapobiec takiej chorobie, albo – gdy już się zachoruje, to czy można ją leczyć? Gdzie szukać specjalistycznej pomocy i wsparcia?

Na te i wiele innych pytań dotyczących problematyki otępień odpowiadały panie: Joanna Szczuka i Marzena Wójcicka – organizatorki i prowadzące warsztaty zorganizowane w ramach budżetu partycypacyjnego Dzielnicy Warszawa Żoliborz pod hasłem: “Udar mózgu? O co chodzi, jak z tym żyć? Nie boimy się! Szkolimy się”.

Pani Joanna Szczuka jest psychologiem mającym duże doświadczenie w pracy z osobami chorymi i ich rodzinami, a także w szkoleniu opiekunów zawodowych, natomiast pani Marzena Wójcicka jest założycielką pierwszego w Warszawie Niepublicznego Domu Dziennego dla Osób z Dysfunkcjami Neurologicznymi. Wstępnie jestem umówiona na rozmowę z panią Marzeną w tym Domu. Mam nadzieję, że po naszym spotkaniu (a może także z uczestnikami zajęć) uda mi się przekazać dodatkowe informacje i praktyczne przykłady zajęć/oddziaływań w odniesieniu do osób chorych.

Tymczasem w tym materiale chcę podzielić się zdobytymi podczas warsztatów informacjami dotyczącymi między innymi objawów chorób otępiennych.

Jednocześnie chciałabym zachęcić Czytelników, którzy mają w swoim otoczeniu osoby zachowujące się inaczej, dziwnie (np. przeżywają różnego rodzaju lęki, zachowują się agresywnie, może nieadekwatnie do sytuacji, mają problemy z pamięcią, koncentracją) – do jak najszybszego udania się do lekarza i zdiagnozowania niepokojących objawów.

Można zacząć od spotkania z lekarzem pierwszego kontaktu, ale najlepiej byłoby zachęcić taką osobę do wizyty (w ramach NFZ) u neuropsychologa (czyli psychologa z pięcioletnim stażem klinicznym na neuropsychologii), który po przeprowadzeniu wywiadu, wykonaniu odpowiednich testów może już postawić diagnozę. Ten specjalista jest odpowiedzialny za proces terapii, natomiast nie wypisuje recept na leki.

Może natomiast, po postawieniu diagnozy, skierować chorego do lekarza psychiatry – po przepisanie odpowiednich lekarstw albo do neurologa, który z kolei powinien wystawić skierowanie na tomografię komputerową mózgu lub rezonans magnetyczny.

W przypadku osób niewidomych można mieć dodatkowe problemy z wychwyceniem pierwszych objawów i z diagnostyką. Badanie ogólne u osób starszych często stanowi problem z powodu pogarszania się wraz z wiekiem wzroku lub słuchu, niechęci do kontaktu z psychologiem czy psychiatrą, przekonania, że zaburzenia pamięci to naturalny objaw starości. W przypadku niewidomych seniorów dodatkowy problem stanowi niemożność użycia testów do badania koordynacji wzrokowo-ruchowej oraz wzrokowego rozpoznawania osób/rzeczy/miejsc, które standardowo stosuje się przy diagnozie otępienia.

Jeśli bliska nam osoba otrzyma taką diagnozę – warto poszukiwać profesjonalnej pomocy adresowanej do takich chorych, ale także dla nas – opiekunów (np. grupy wsparcia).

Jedną z form pomocy opiekunom może być udział w różnego rodzaju szkoleniach czy warsztatach. Celem tych, w których ja uczestniczyłam, było “zdobycie poszerzonej wiedzy dotyczącej zespołów otępiennych, aby dzięki temu promować zdrowy styl życia, integrację rodziny oraz wspierać osoby w świadomym i skutecznym pełnieniu roli opiekuna (towarzysza, znajomego, sąsiada osoby z chorobą otępienną)”.

Obecnie, z powodu dalszego wydłużania się życia oraz gwałtownego przyrostu liczby osób w starszym wieku, problem ten będzie niestety narastał. Choroby otępienne dotyczą bowiem około 10 procent społeczeństwa powyżej 65. roku życia. Są to poważne choroby mózgu (nieodwracalna utrata neuronów), charakteryzujące się spadkiem wszystkich wyższych funkcji poznawczych (pamięci, myślenia, orientacji, rozumienia, przetwarzania danych, zdolności do uczenia się), towarzyszą im zmiany emocjonalne: np. lęk, drażliwość, zmiany, osobowości, utrata szacunku do siebie, depresja, wahania nastroju, obojętność. Choroby te są progresywne (postępujące) i trwają do końca życia osób nimi dotkniętych.

Wskutek stosunkowo długiego czasu i rozwoju choroby generują one ogromne koszty rodzinne, emocjonalne i materialne. Występują we wszystkich grupach społecznych, etnicznych, na wszystkich szerokościach geograficznych Do dziś nie jest znana ich przyczyna, co pociąga niemożność zapobiegania, przeciwdziałania im. Wiadomo, że problem ten dotyczy głównie osób starszych (choć zdarzają się przypadki zachorowania dużo wcześniej, np. około 30. roku życia) oraz że istnieje większe ryzyko zachorowania, jeśli w rodzinie wystąpiła już taka choroba.

Podczas naszego spotkania były poruszane kwestie związane ze starzeniem się – potrzebami osób starszych, adaptacją do starości, a także, co najważniejsze, zwłaszcza na początku choroby, jak odróżnić zespół otępienny od starzenia się fizjologicznego (gdy pewne symptomy zaczynają nas niepokoić, ale jeszcze bronimy się przed spodziewaną diagnozą, gdy wciąż mamy nadzieję, że dziwne objawy są przejściowe czy odwracalne).

Ponieważ choroba Alzheimera jest najczęściej diagnozowaną jednostką spośród chorób otępiennych (szacuje się że stanowi ona aż 72 proc.), w oparciu o przekazane nam materiały szkoleniowe wymienię najistotniejsze symptomy we wczesnej, średnio zaawansowanej i zaawansowanej postaci tej choroby.

Jeśli chodzi o wczesne stadium (łagodne), to chory może:

– mieć problemy z wysławianiem się,

– obserwować znaczne problemy z pamięcią, zwłaszcza krótkoterminową,

– tracić orientację w czasie,

– gubić się w znanych sobie miejscach,

– mieć problemy z podejmowaniem decyzji,

– miewać epizody depresji i agresji,

– przejawiać spadek inicjatywy i motywacji,

– tracić zainteresowanie dotychczasowymi zajęciami czy hobby, które wcześniej sprawiały mu przyjemność.

W stadium średnio zaawansowanym (umiarkowanym) chory:

– ma problemy z wykonywaniem czynności codziennych (samodzielne ubieranie się, zakupy, gotowanie),

– może demonstrować duże luki w pamięci,

– może stać się osobą całkowicie zależną,

– miewa lęki i nieadekwatne do sytuacji zachowania,

– gubi się we własnym domu,

– może mieć halucynacje.

W stadium zaawansowanym (głębokim) zaburzenia pamięci są bardzo duże i ujawnia się fizyczna strona choroby. Chory może:

– mieć problemy z samodzielnym jedzeniem,

– nie rozpoznawać bliskich, przyjaciół i przedmiotów,

– mieć problemy ze zrozumieniem i interpretacją zdarzeń,

– mieć problemy fizjologiczne,

– demonstrować nieadekwatne zachowania w miejscach publicznych,

– być skazanym na łóżko albo wózek inwalidzki.

Choroba ta ma charakter postępujący. W czasie jej trwania, zdarza się, że jest to kilkanaście lat, zdolność chorego do zapamiętywania, rozumienia, komunikowania i adekwatnego reagowania maleje, ale na ogół zmiany nie następują bardzo szybko. Paradoksalnie więc rodzina chorego może mieć więcej czasu na bycie z nim i stopniowe przygotowywanie się do dalszych zmian.

Inny przebieg ma otępienie naczyniopochodne (występuje po mikroudarach, stanowi około 16 proc. chorób otępiennych). Ta choroba może utrzymywać się stosunkowo długo na niezmiennym poziomie, ale w przypadku kolejnego mikroudaru następuje gwałtowne pogorszenie stanu chorego.

Jeszcze inna choroba to otępienie czołowo-skroniowe (w tym choroba Pika). We wczesnym stadium pamięć może działać bez zarzutu, ale często występują zaburzenia mowy i zachowania. Chory może wydawać się bardziej samolubny i pozbawiony krytycyzmu, poza tym może sprawiać wrażenie spoc.html , że łatwiej traci równowage psychiczną i koncentrację, mogą pojawić się zachowania niszczycielskie i aspołeczne, a także zwiększona ilość rytuałów i apetyt na słodycze. W późniejszym okresie objawy stają się zbliżone do objawów choroby Alzheimera.

Ostatnim spośród najczęściej diagnozowanych jest otępienie z ciałami Lewy’ego. U większości chorych obserwuje się tu: spowolnienie ruchów, sztywność chodu i postawy. Chorzy mogą mieć również problemy z właściwą oceną odległości i są podatni na upadki. Mogą również wystąpić u nich zaburzenia poznawcze i stanów świadomości (np. halucynacje). Cechy charakterystyczne tej choroby to: częsta zmienność nastrojów, chwiejność emocjonalna oraz drażliwość i agresja.

Dlaczego ważna jest precyzyjna diagnoza?

Przede wszystkim dlatego, by wyeliminować inne problemy zdrowotne (np. depresje, infekcje dróg oddechowych, infekcje dróg moczowych, niedoczynność tarczycy, guzy mózgu), które można leczyć i których objawy mogą być podobne do wcześniej wymienionych chorób otępiennych.

Poza tym wcześnie postawiona diagnoza otwiera dostęp do poradnictwa, informacji i wsparcia, umożliwiając także opiekunom chorych zaplanowanie przyszłości.

Diagnoza ta stanowi także podstawę do ustalenia stopnia niepełnosprawności, co z kolei umożliwia korzystanie z dodatkowych przywilejów i dofinansowań.

A czy są leki na choroby otępienne?

Na dzień dzisiejszy, niestety, medycyna nie dysponuje takimi lekami (ciągle trwają poszukiwania), które skutkowałyby wyleczeniem demencji.

Ale w początkowym i średniozaawansowanym stadium choroby Alzheimera można stosować leki, które co prawda nie wyleczą chorego, ale mogą czasowo osłabić postęp choroby i wydłużyć jego funkcjonowanie poznawcze na obecnym poziomie. Za to wiele współwystępujących problemów (np. niepokój, depresja,) może być z powodzeniem leczonych.

Poza tym istnieje szereg sprawdzonych działań, które można podejmować na rzecz poprawy jakości życia chorego, jak również jego opiekuna/opiekunów.

Ale o nich postaram się napisać w następnym odcinku.

Renata Nowacka-Pyrlik, instruktor rehabilitacji podstawowej niewidomych i słabowidzących

Błąd: Nie znaleziono pliku licznika!Szukano w Link do folderu liczników