Życie z cukrzycą nie jest słodkie… - Z Wandą Chmielewską rozmawia Renata Nowacka-Pyrlik - Fundacja Polskich Niewidomych i Słabowidzących „Trakt”

Życie z cukrzycą nie jest słodkie… - Z Wandą Chmielewską rozmawia Renata Nowacka-Pyrlik

Cukrzyca – niezakaźna, przewlekła choroba metaboliczna, określana mianem społecznej, wynikająca z zaburzonego wydzielania lub działania insuliny (hormonu produkowanego przez trzustkę) – została uznana przez ONZ za epidemię XXI wieku. Choroba ta, atakując osoby w różnym wieku, bez względu na płeć, wykształcenie czy status społeczny, zbiera coraz większe żniwo. Zdarza się, że choruje na nią jedna osoba w rodzinie, ale nie należy do rzadkości kilka zachorowań (uwarunkowania genetyczne). Przebieg cukrzycy jest bardzo złożony i zależny od wielu czynników. Z pewnością jednak życie osoby nią dotkniętej nie jest już takie samo jak przed zachorowaniem.

Rozróżnia się dwa typy cukrzycy – typ I, insulinozależny, występujący zazwyczaj u dzieci i osób dorosłych do około 30 roku życia (zwany cukrzycą młodzieńczą, która często miewa bardzo agresywny przebieg; atakuje bowiem wiele narządów, w tym wzrok), oraz cukrzycę typu II – która ma na ogół łagodniejszą postać. Na cukrzycę typu II zapadają zazwyczaj osoby w średnim i starszym wieku, a jej leczenie na ogół nie wymaga wstrzykiwania insuliny (co nie oznacza, że można ją lekceważyć i nic nie zmieniać w dotychczasowym trybie życia). O tym drugim typie mówi się nawet, że jest „cichym zabójcą”, często bowiem rozwija się bezobjawowo (cukrzycy typu I – ze względu na gwałtowne i ostre objawy, nie sposób nie zauważyć).

Ze względu na specyfikę „Tyfloserwisu”, nas będą najbardziej interesować problemy wzrokowe, które – określane jako retinopatia cukrzycowa – należą do najczęstszych powikłań cukrzycowych. Najwięcej nowych członków w Polskim Związku Niewidomych w ciągu roku zapisuje się właśnie z powodu tej choroby. Retinopatię cukrzycową stwierdza się u 13 proc. chorych już po pięciu latach życia z cukrzycą typu pierwszego, natomiast aż u 95 proc. – po dwudziestu latach trwania choroby.

O tym, jak wygląda życie osoby dotkniętej poważnymi problemami wzrokowymi, będącymi powikłaniami cukrzycy (a nie są to jedyne powikłania), zgodziła się opowiedzieć Pani Wanda Chmielewska, mieszkanka Warszawy, od 38 lat zmagająca się z chorobą o słodko brzmiącym imieniu, która – jak mówi bohaterka artykułu – ma jednak gorzki smak.

Z moją rozmówczynią pierwszy raz spotkałam się przed czternastu laty w Zakopanem, na turnusie szkoleniowo-rehabilitacyjnym zorganizowanym przez Mazowiecki Okręg Polskiego Związku Niewidomych dla osób nowo przyjętych do tej organizacji (Pani Wanda trafiła do PZN po 24 latach trwania choroby). Potem sporadycznie widywałyśmy się przy okazji różnych szkoleń czy wydarzeń kulturalnych. Pani Wanda – zawsze szczupła, elegancko ubrana, często uśmiechnięta i rozmowna, sprawiała na mnie wrażenie osoby bardzo aktywnej, towarzyskiej i zadowolonej z życia.

W mojej pamięci zapisała się sytuacja związana z poszukiwaniem przez Nią pomocy dla innych osób chorych na cukrzycę, należących do Polskiego Związku Niewidomych (ja pracowałam wówczas w Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej PZN w Warszawie). Pani Wanda, z pozycji mocno zaangażowanej wolontariuszki, dzieliła się wówczas swoimi doświadczeniami z pracy na rzecz niewidomych diabetyków, zwracając jednocześnie uwagę na liczne problemy i bariery, z jakimi się oni stykają.

A dziś, po wielu latach życia z cukrzycą, Pani Wanda sama zmaga się z licznymi utrudnieniami i czasem potrzebuje pomocy w ich rozwiązywaniu.

– Wróćmy do początków Pani choroby. Jak doszło do jej zdiagnozowania?

– Byłam wówczas mamą siedmioletniego syna i czteroletniej córki. Podobnie jak inni młodzi rodzice wychowujący dzieci, zabiegaliśmy wraz z mężem o zapewnienie im opieki i szczęśliwego dzieciństwa. Ja pracowałam wówczas jako mikrobiolog w zakładach tłuszczowych. Praca ta, wymagająca bardzo dobrego wzroku, polegała na badaniu różnych surowców i produktów końcowych (np. olejów, margaryn) pod względem czystości mikrobiologicznej. Byłam też wtedy ławnikiem sądowym. Do prac tych dojeżdżałam samochodem. Odkąd pamiętam, zawsze byłam osobą aktywną, miałam dużo spraw do załatwienia, ciągle się gdzieś spieszyłam i nic nie wskazywało na to, by miało być inaczej.

Jednak w pewnym momencie (był rok 1980) zauważyłam jakieś dziwne osłabienie, stałam się rozkojarzona, apatyczna, nie bardzo wiedziałam, co się ze mną dzieje. Z tamtego okresu zapamiętałam wyraźnie jedno zdarzenie – mój mąż wyjechał na parę dni poza Warszawę, a ja miałam opielić warzywa na działce. Z dużą niechęcią (ponieważ czułam się bardzo zmęczona) pojechałam swoim samochodem na tę działkę, i tam – nie bardzo zdając sobie sprawę z tego, co robię – wyrwałam wszystko, chwasty łącznie z warzywami. Potem nie potrafiłam wyjaśnić tego zachowania; zapamiętałam jedynie straszliwe zmęczenie, brak chęci rozmowy z kimkolwiek, ogólne przygnębienie oraz przyspieszony oddech towarzyszący mi przy nawet najmniejszym wysiłku.

Następnego dnia, będąc w pracy, poszłam do zakładowej pielęgniarki. A ponieważ to moje zmęczenie dawało podobne objawy jak przeziębienie, może grypa, to pielęgniarka poradziła mi postawienie baniek. Zabieg ten jednak nie przyniósł oczekiwanej poprawy. Zmęczenie się utrzymywało, a do tego doszło okropne pragnienie i nagła utrata wagi. Zdecydowałam się wtedy wykonać badania. Gdy odbierałam wyniki, to wydająca je pielęgniarka spytała, czy biorę insulinę (mój poziom glukozy wynosił wówczas 483 mg/dl; dziś wiem, że nie powinien przekroczyć 100 jednostek). Zgodnie z prawdą odparłam, że nie. Nie miałam wtedy pojęcia, co to takiego. Pielęgniarka poleciła mi natychmiast pojechać do przychodni diabetologicznej.

Pamiętam, że jadąc wtedy samochodem, wykonałam jakiś nieprawidłowy manewr; policja mnie wtedy sprawdziła, ale ja – mając przy sobie legitymację kuratora, jakoś się wybroniłam i pojechałam dalej. Pamiętam jeszcze inne samochodowe zdarzenie z tamtego okresu – kiedy to, zmieniając pas, nie zasygnalizowałam kierunkowskazu. Inny kierowca okropnie na mnie krzyczał z tego powodu, ale ja zrobiłam tylko potulną minę i zjechałam na bok. Pamiętam, że zastanawiałam się wówczas, kto sprowadzi ten samochód do domu, nie było przecież telefonów.

Po jakimś czasie, gdy nadal czułam się bardzo źle, powtórzyłam badanie moczu i znów wyszedł bardzo wysoki poziom cukru. Przepisano mi wtedy insulinę, ale ja nie miałam czasu na szkolenie i na jej regularne branie. Pamiętam, że mieliśmy wtedy wykupione wczasy w Rumunii nad Morzem Czarnym. Nie chciałam z nich zrezygnować i wraz z rodziną wyjechałam. Tam jadłam dużo owoców, które jeszcze bardziej podnosiły mi poziom cukru. Z kolei po powrocie – zwłaszcza w nocy – miałam niedocukrzenie (jest to stan, zwany hipoglikemią, w którym poziom cukru we krwi jest zbyt niski. Zgodnie z zaleceniami Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego z 2016 roku, hipoglikemią nazywamy obniżenie stężenia glukozy we krwi poniżej 70 mg/dl – red.). Pamiętam, że było mi wówczas potwornie zimno. Ratowałam się wtedy gorącymi kąpielami. Te kąpiele pozwalały mi na dojście do jakiejś równowagi, i na dowleczenie się do pracy na szóstą rano. Musiałam przecież pracować, prowadzić dom… Pamiętam, że te niedocukrzenia były bardzo nieprzyjemne. Traciłam wówczas siły, bardzo źle się czułam, robiłam kolejne badania… A lekarze wielokrotnie powtarzali mi, że powodem takiego samopoczucia jest cukrzyca, i że muszę brać zastrzyki z insuliny. Do mnie jednak ten fakt długo nie docierał.

W końcu, po dość długim okresie buntu i wypierania tej choroby, poddałam się leczeniu. Wtedy nareszcie moja sytuacja zdrowotna uległa poprawie, czy względnej stabilizacji…

– Dziś osoby chore na cukrzycę stosują peny do wstrzykiwania insuliny, a jak było w tamtym czasie, gdy Pani zachorowała?

– Początkowo, gdy już zaczęłam brać insulinę, chodziłam dwa razy w ciągu dnia (rano i wieczorem) na zastrzyki do przychodni. Strzykawki były wówczas wielokrotnego użytku (po każdym użyciu należało je wygotowywać). Problem stanowiły niedziele, kiedy „moja” przychodnia była zamknięta i musiałam dojeżdżać do innej, dość odległej od miejsca zamieszkania. Z czasem więc sama zaczęłam sobie robić zastrzyki w domu i wygotowywać strzykawki. Pamiętam, że nie przykładałam wówczas dużej wagi do właściwego leczenia – przestrzegania rygorystycznej diety czy prowadzenia oszczędzającego trybu życia. Mając rodzinę – męża i małe dzieci, odpowiedzialną pracę, zawsze byłam „w biegu” i stresie.

– A w późniejszym czasie zmieniła Pani swoją pracę na jeszcze bardziej stresogenną i odpowiedzialną…

– Tak, w tym okresie, gdy pracowałam jako mikrobiolog i ławnik, moi przełożeni, widząc, że jestem osobą energiczną i łatwo nawiązującą relacje międzyludzkie, skierowali mnie na szkolenie dla kuratorów. Po zdaniu egzaminów zostałam kuratorem zawodowym dla dorosłych. I wybrałam wówczas pracę w Wydziale Karnym. Była ona moim zadaniem ciekawsza i zależna bardziej ode mnie niż praca mikrobiologa czy społecznego ławnika sądowego (ławnicy pełnią rolę doradczą podczas procesu sądowego; w sądzie niektóre sprawy „spadają z wokandy”, a ławnicy muszą godzinami czekać na następną; zdarzało się też, że jedno posiedzenie trwało nawet cztery godziny i w mojej sytuacji było to problematyczne, ponieważ nie mogłam o odpowiedniej porze zjeść posiłku, koniecznego przy cukrzycy).

– Na czym polegała ta Pani praca w zawodzie kuratora sądowego?

– Otrzymywałam zlecenia z sądu. Na ich podstawie odwiedzałam osoby, które miały zamieniony wyrok na dozór kuratorski. Na początku należało przeprowadzić wywiad (sytuacja rodzinna danej osoby, czym się zajmuje, jakiej pomocy potrzebuje), a później ustalane były kolejne spotkania i plan pomocy (np. w uzyskaniu pracy, mieszkania, pomocy finansowej). Moją rolą było kontaktowanie się zarówno z osobą podopieczną, z jej rodziną, jak również z różnymi instytucjami, np. ośrodkiem pomocy społecznej czy urzędem pracy. Było to zajęcie dość trudne, czasochłonne i wymagające dużego zaangażowania. Poza tym miałam pod opieką ogromny rejon Warszawy (Bródno, Targówek. Białołęka). Nie prowadząc już wówczas, ze względu na niestabilną sytuację zdrowotną, samochodu, korzystałam z pomocy męża, który dowoził mnie do moich „podopiecznych”. Było to jednak ogromne utrudnienie dla nas obojga. Gdy w 1993 roku przeprowadziłam się z Żoliborza w okolice Dworca Wschodniego, poprosiłam o zawężenie „mojego” terenu tylko do Pragi Północ. Powoli wchodziły wtedy komputery; ja go nie miałam, pisałam więc przez kalkę. Ale z czasem było mi coraz trudniej z powodu nasilających się problemów wzrokowych…

– No właśnie, kiedy zaczęły się Pani problemy ze wzrokiem? Jakie były pierwsze objawy?

– Żyjąc już wiele lat z cukrzycą i biorąc insulinę, nadal pracowałam i byłam aktywna. Z czasem przyzwyczaiłam się do tej „słodkiej” choroby. Lekarka jednak przy kolejnych wizytach wciąż powtarzała, że szczególnie trzeba kontrolować oczy i uważać na nerki.

Jeśli chodzi o wzrok, to na początku miałam wrażenie, że coś przypominającego firankę zasłania mi pole widzenia; czasem z kolei czułam, jakby jakiś włos mi wpadł do oka. Trafiłam wówczas do okulisty, który po dokładniejszych badaniach stwierdził: retinopatia cukrzycowa. A potem stanęłam na komisji lekarskiej i od razu dostałam pierwszą grupę inwalidztwa ze względu na wzrok.

– Czy wówczas zrezygnowała Pani z pracy kuratora?

– Przez jakiś czas jeszcze pracowałam (biorąc zlecenia jak najbliżej miejsca zamieszkania), ale gdy problemy wzrokowe nasiliły się, a do nich dołączyły dodatkowo słuchowe, było mi bardzo trudno trafiać pod wyznaczone adresy (zwłaszcza podczas szarych, krótkich dni, kiedy musiałam znajdować miejsca zamieszkania podopiecznych, wypełniać konieczne formularze); także załatwianie spraw moich „podopiecznych” w różnych urzędach stało się bardzo kłopotliwe. Przeszłam wówczas na rentę.

– A jak Pani wspomina swój pierwszy kontakt z Polskim Związkiem Niewidomych (i nieznanym wcześniej środowiskiem)?

– Po otrzymaniu orzeczenia komisji lekarskiej udałam się na ul. Jasną w Warszawie. Pamiętam, że pracująca tam pani Aneta, przyjmująca mnie do Polskiego Związku Niewidomych, udzieliła mi wielu przydatnych informacji na temat uprawnień i możliwości. Od niej dowiedziałam się też, że w ramach Okręgu działa Rada Niewidomych Diabetyków. Tym razem już nie zwlekałam (jak w początkowym okresie cukrzycy) i szybko spotkałam się z paniami – Hanną Wysocką i Grażyną Zalewską oraz panem Jerzym Makowskim. Uzyskałam od nich dużą pomoc, w postaci wsparcia i informacji dotyczących np. leczenia okulistycznego (witrektomia). Zaczęłam wtedy odwiedzać poleconych mi okulistów i walczyć o powstrzymanie procesu tracenia bardzo niewyraźnego już wtedy widzenia, spowodowanego m.in. wylewami.

Niedługo potem, na szkoleniu Rady Ociemniałych Diabetyków w Śródborowie, spotkałam wiele innych osób chorych na cukrzycę z problemami wzrokowymi. Wtedy wciągnęłam się w działalność tej Rady. Wyszłam z założenia, że ja, jako osoba wciąż jeszcze słabowidząca, mogę wesprzeć tych, którzy już nic nie widzą. Czasem pomagając innym, pomagamy także sobie. Na przykład Stefan Zalewski, kolega, z którym pracowałam w Radzie Niewidomych Diabetyków, sam noszący aparaty słuchowe, poradził mi, aby zapisać się do Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym. Na komisji lekarskiej w 2008 roku dostałam wówczas kolejny symbol niepełnosprawności z powodu uszkodzenia nerwów słuchowych (uprawniający mnie np. do większej liczby godzin szkolenia komputerowego). Ale to było już później…

Natomiast zaraz po przyjęciu do PZN był wyjazd szkoleniowy do Zakopanego, a tam spacery, rozmowy z innymi osobami, nauka czynności podstawowych, szkolenie z obsługi komputera. Były to pierwsze kroki w dopiero co poznanej organizacji i nowe kontakty z osobami mającymi podobne problemy…

– A jak obecnie wygląda Pani życie?

– W porównaniu z tym okresem, kiedy stanęłam po raz pierwszy na komisji lekarskiej, to moje życie uległo radykalnej zmianie na niekorzyść.

– Co stanowi największą trudność? Co chciałaby Pani zmienić?

– Ostatnio dużo się mówi o cyfryzacji i o udostępnianiu przestrzeni publicznej, urzędów, stron internetowych osobom niepełnosprawnym. Jednak – moim zdaniem – pomimo niewątpliwych zmian korzystnych, ułatwiających życie osobom z różnymi niesprawnościami, nadal powszechna jest dyskryminacja. Dotyka ona zwłaszcza osoby ze sprzężoną niesprawnością, do których i ja się zaliczam (jak mówiłam wcześniej – w moim przypadku, poza cukrzycą, powodującą rozmaite problemy zdrowotne, do najbardziej uciążliwych należą jednoczesne poważne problemy wzrokowe i słuchowe). Patrząc z mojej perspektywy, uważam że np. banki, sieci telekomunikacyjne, przychodnie, szpitale, a nawet Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Warszawie, są nieprzygotowane do kontaktów z takim osobami jak ja.

W praktyce wygląda to tak, że gdy muszę załatwić jakąś sprawę w urzędzie, to pierwszą przeszkodę stanowią numerki do poszczególnych stanowisk (ja ich nie widzę, nie słyszę też zapowiedzi głosowych). Jeśli już zostanę przez kogoś życzliwego podprowadzona do odpowiedniego stanowiska, to z kolei z każdej strony słyszę rozmawiających innych interesantów i pracowników instytucji. Nie słyszę natomiast tego, co mówi do mnie „mój konsultant”. W takiej sytuacji kompletnie odechciewa mi się załatwiania jakichkolwiek spraw.

Dlatego moim marzeniem jest, aby dla takich osób jak ja, były wydzielone małe, wyciszone pomieszczenia, w których to znacznie sprawniej, skuteczniej i bez stresu można by załatwić swoją sprawę.

Gdybym znalazła się w takim pomieszczeniu, mogłabym dużo łatwiej nawiązać „normalną” relację z rozmówcą, a aparaty słuchowe nie zbierałyby tych wszystkich hałasów, jakie do mnie aktualnie docierają (rozsadzając mi niemalże głowę, jednocześnie nie pozwalając w pełni usłyszeć i zrozumieć tego, co mówi np. konsultant za szybą. Ja używam aparatów na oboje uszu; swoją drogą ich koszt jest – moim zdaniem – zbyt wysoki na kieszeń rencisty czy emeryta, ale to już osobny temat).

– A czy korzysta Pani z pomocy asystenta osoby niepełnosprawnej?

– Nie korzystałam dotąd. Odstraszają mnie terminy (w Warszawie należy zamawiać taką usługę z przynajmniej dwutygodniowym wyprzedzeniem). Może system asystenta zdaje egzamin np. w przypadku ustalonych wcześniej wizyt lekarskich, ale jeśli „coś się dzieje” z dnia na dzień (np. zachoruję) i konieczne jest wyjście do lekarza, to wówczas i tak muszę szukać kogoś innego do pomocy.

Niedawno dowiedziałam się, że będzie istniała możliwość korzystania z pomocy świadczonej przez wybraną przeze mnie osobę (osoba ta, po odbyciu przeszkolenia mogłaby być opłacana przez stowarzyszenie, które zdobyło na ten cel grant). Taka forma bardzo by mi odpowiadała. Mam w pobliżu zaprzyjaźnioną sąsiadkę, która dysponuje wolnym czasem, i gdyby się to udało, to korzyść byłaby obopólna – ja miałabym do pomocy dyspozycyjną osobę, której nie musiałabym zaznajamiać wciąż od nowa ze swoją sytuacją i problemami (tak jak ma to miejsce w przypadku asystentów, kierowanych „losowo” do różnych osób niepełnosprawnych), a ona – otrzymując wynagrodzenie za swoją pracę, miałaby motywację, by mi pomagać.

– Czy Pani zdaniem przestrzeń publiczna jest dziś dostępna dla osób z problemami w samodzielnym poruszaniu się?

– Gdy patrzę na ulice i chodniki, widzę coraz więcej udogodnień – np. w postaci oznakowań kontrastowo-kolorystycznych czy dotykowych, ale dostrzegam też dużo więcej utrudnień. Dla mnie największym z nich są wszechobecne, i wciąż na nowo pojawiające się słupki (żeby chociaż były skontrastowane z tłem…) oraz przeszklone wnętrza i szklane drzwi (bezwarunkowo powinny być na nich jakieś duże, też kontrastowe naklejki). I o ile we własnym mieszkaniu – po śmierci męża i wyprowadzce dorosłych dzieci mieszkam sama – nie mam poważniejszych problemów z radzeniem sobie (np. staram się wszystko odkładać na „swoje miejsce”, w różny sposób oznakowywać potrzebne sprzęty i produkty), to dla mnie – osoby ze złożoną niepełnosprawnością – samodzielne poruszanie się po mieście jest bardzo trudne i niebezpieczne.

– Czy korzysta Pani ze wsparcia jakichś organizacji?

– Zapisałam się np. do „Stowarzyszenia Małych Braci Ubogich”, zajmującego się osobami w starszym wieku, ale gdy poszłam na spotkanie, też było mi ciężko cokolwiek zrozumieć. Przez jakiś czas korzystałam w ramach tej organizacji z pomocy wolontariuszki, ale podjęła ona pracę i już nie ma takich możliwości pomagania mi.

Przez kilka lat korzystałam z pomocy specjalistów i tłumaczy-przewodników z Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym.

Obecnie bardzo doceniam działania „Fundacji Kultury bez Barier”, która zrobiła dużo dobrego dla osób niepełnosprawnych. Dzięki tej Fundacji mogę chodzić do kina czy teatru. Ostatnio np. byłam na filmie z audiodeskrypcją „Jak Bóg da” – bardzo mi się podobał. Dla mnie to rewelacja, gdy mogę zamienić swój aparat słuchowy na taki, który zostaje udostępniony na czas seansu w kinie czy spektaklu w teatrze. W ramach działania tej Fundacji chodzę też do Zachęty i do Muzeum Narodowego, gdzie organizowane są interesujące mnie spotkania dotyczące wystaw; tam wprawdzie nie ma audiodeskrypcji, ale jakoś sobie radzę i zdobywam tam cenne informacje. Dużym ułatwieniem jest to, że mogę poprosić o odebranie mnie z przystanku i uzyskać pomoc w dojściu do gmachu „Zachęty” czy Muzeum (w poruszaniu najbardziej przeszkadza mi dziś słońce; dlatego wolę dni pochmurne).

– Czego by Pani oczekiwała?

– Jak wspomniałam – w swoim mieszkaniu, przy wykonywaniu codziennych czynności, jestem raczej samodzielna. Problem dotyczy wychodzenia. Najbardziej chyba potrzebuję zaufanej osoby, która by ze mną poszła tam, gdzie potrzebuję (do urzędu, szpitala czy przychodni), która by mi pomogła w utrzymaniu porządku w dokumentacji (której, niestety, wciąż przybywa, a dla mnie jest ona już nieczytelna). Nie oczekuję, by za mnie ktoś coś załatwiał, ale by mi towarzyszył i pomagał w zrozumieniu tego, co mówi np. urzędnik, czy w wypełnianiu jakichś dokumentów.

– Co by Pani poradziła innym osobom w podobnej do Pani sytuacji?

– Może będzie to banalne, ale przede wszystkim – by przestrzegać diety, i może – by starać się prowadzić trochę spokojniejszy, niż ja prowadziłam, tryb życia (bo ja nie byłam „dobrą pacjentką”, nie dbałam – zwłaszcza na początku choroby, o swoje zdrowie, nie przestrzegałam skrupulatnie zaleceń lekarzy).

– Dziś ma Pani czworo wnuków. Jak się Pani układają relacje z nimi?

– Bardzo kocham swoje wnuki, ale tu też, niestety, pojawiają się problemy ze słyszeniem, rozumieniem i wszechobecnym hałasem. Gdy w moim niewielkim, zazwyczaj cichym mieszkaniu, zjawi się dużo osób, to ja czuję bardzo duży dyskomfort (podobnie jak np. w kawiarni, restauracji, które omijam szerokim łukiem).

– Co stanowi dla Pani największą trudność?

– Chyba to, że nie nauczyłam się, i wciąż nie potrafię prosić o pomoc. Przez całe swoje życie to ja wychodziłam z propozycją pomocy komuś innemu. Uważam, że łatwiej jest dawać, niż prosić o pomoc. Bardzo boję się odmowy, ale też sposobu, w jaki ktoś mi odmówi. Gdy tak się zdarzy, długo potem to analizuję. Czuję, że niepełnosprawność jest często zasadniczym powodem odwracania się znajomych od osoby dotkniętej jakimś problemem zdrowotnym. Wydaje mi się, że wynika to z obawy, iż ta osoba niepełnosprawna może poprosić o jakąś pomoc.

– Czego się Pani najbardziej obawia?

– Boję się całkowitej utraty wzroku, słuchu i niedocukrzeń (hipoglikemii). A także tego, że zostanę wyeliminowana z życia społecznego.

– A o czym Pani marzy (poza możliwością korzystania z asysty i mniej stresującego załatwiania różnych spraw np. w urzędach i placówkach medycznych)?

– O tym, by się wreszcie wyspać (uśmiech). Trzy razy w nocy się budzę i (przy pomocy udźwiękowionego glukometru) mierzę poziom cukru. A ponieważ miewam duże spadki, to dodatkowo moja córka nęka mnie kontrolnymi telefonami. Sama też, zamiast dłużej pospać, muszę się u niej „meldować” rano i wieczorem…

– Bardzo dziękuję za pełną otwartości i emocji rozmowę. Życzę jednocześnie jak najlepszego samopoczucia, a także tego, by codzienne życie było znośniejsze, i aby udało się Pani zrealizować chociaż niektóre marzenia.

Renata Nowacka-Pyrlik

Błąd: Nie znaleziono pliku licznika!Szukano w Link do folderu liczników

Artykuł publikowany w ramach projektu „TYFLOSERWIS 2018–2021 INTERNETOWY SERWIS INFORMACYJNO-PORADNICZY", dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Dodano: 19-11-2018 13:29:11