Wsparcie dla przyszłych mam z niepełnosprawnością - Agata Pisarska

Indywidualne podejście do każdej kobiety, małe grupy i liczba godzin zajęć dostosowana do potrzeb każdej przyszłej mamy – to główne założenia powstającej we Wrocławiu szkoły rodzenia dla kobiet z niepełnosprawnościami z inicjatywy Wydziału Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miejskiego Wrocławia oraz Fundacji „Potrafię Pomóc”.

 

Skąd wziął się pomysł

– Inicjatywa wyszła oddolnie w wyniku organizowanych przez nas konferencji na temat seksualności osób z niepełnosprawnością. Dostrzegliśmy, że jest potrzeba, a nie ma rozwiązań systemowych wspierających kobiety z różnymi niepełnosprawnościami w okresie przygotowania do porodu, ale też i w zakresie edukacji przed decyzją o macierzyństwie. Często bowiem kobiety mają różne obawy podyktowane właśnie swoją niepełnosprawnością, co w większości przypadków jest zasadne. Dlatego nasza szkoła rodzenia będzie miała również część warsztatową dla kobiet, które planują macierzyństwo, a nie są jeszcze w ciąży – mówi Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”.

Lukę w oferowanej wiedzy i potrzebę przekazywania kobietom z różnymi niepełnosprawnościami rzetelnych informacji w zakresie ginekologii i położnictwa dostrzegła również Joanna Nyczak, dyrektor Wydziału Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miejskiego Wrocławia. Dlatego też ogłoszono konkurs na realizację tego zadania, który wygrała Fundacja „Potrafię Pomóc”.

 

Dla kogo

Pilotażowy projekt będzie realizowany bezpłatnie dla około 30 kobiet, mieszkanek Wrocławia i ich osób towarzyszących, czyli w sumie do końca 2020 roku skorzystać może z niego okoł 60 osób. Pierwsze zajęcia planowane były na połowę kwietnia, jednak obecnie, z powodu stanu epidemicznego w Polsce w związku z koronawirusem, termin ten może ulec zmianie. Szczegółowych, bieżących informacji o rekrutacji do projektu należy szukać na stronie Fundacji https://potrafiepomoc.org.pl/ oraz koncie na Facebooku https://www.facebook.com/FundacjaPotrafiePomoc/

Do uczestnictwa w szkole rodzenia mogą zgłosić się kobiety z różnymi niepełnosprawnościami: niesłyszące, niewidome, słabowidzące, słabosłyszące, z niepełnosprawnością fizyczną, w tym z przewlekłymi chorobami narządów wewnętrznych oraz z niepełnosprawnością intelektualną stopnia lekkiego. W zajęciach uczestniczyć mogą z osobą towarzyszącą. Projekt przewiduje zatrudnienie tłumacza języka migowego. Zgłaszać się będzie można mailowo lub osobiście po otwarciu rekrutacji. Nabór uczestniczek prowadzony będzie na bieżąco do grudnia 2020 roku.

 

Indywidualnie

– To, na czym nam zależy to przede wszystkim indywidualne podejście do potrzeb kobiet z uwzględnieniem ich niepełnosprawności. Będziemy tworzyć małe grupy, inaczej niż w klasycznych szkołach rodzenia, nie więcej niż czteroosobowe – zaznacza Adam Komar.

Leokadia Jędrzejewska, wieloletnia konsultant krajowa w dziedzinie pielęgniarstwa ginekologicznego i położniczego i koordynator programu „Zdrowa matka i dziecko”, która tworzy program tej wyjątkowej szkoły rodzenia, podkreśla, że każda kobieta otrzyma taką liczbę godzin, jakiej będzie potrzebowała. Jako autorka standardów edukacji przedporodowej realizowanych od 10 lat we wrocławskich szkołach rodzenia, zdaje sobie sprawę, jak ważne jest wsparcie indywidualne dla kobiet.

– Nie chodzi o izolację kobiet z niepełnosprawnością w tym projekcie, jak ktoś mógłby zarzucić, ale wręcz przeciwnie o wsparcie, przytulenie, empatię, których powinny szczególnie te kobiety doświadczyć – podkreśla.

Zaznacza, że szkoła jest otwarta na kobiety z niepełnosprawnością wzroku i także pod tym kątem są gromadzone na bieżąco pomoce, dzięki którym przekazywane treści będą dla nich w pełni dostępne.

– Oprócz programu oczywiście będziemy na bieżąco przyglądać się potrzebom kobiet, które się zgłoszą, i pod tym kątem przygotowywać się do zajęć – mówi Leokadia Jędrzejewska.

Adma Komar z kolei podkreśla, że w szkole rodzenia dla kobiet z niepełnosprawnością będzie większa niż zwyczajowo liczba ekspertów z różnych dziedzin. – Zespół będzie trochę szerszy, bo poza położnymi będą fizjoterapeuci, którzy będą prezentowali różne techniki rehabilitacyjne pomocne przyszłym mamom podczas porodu. Będzie też pediatra, który przygotuje je, z jakimi sprawami będą miały do czynienia po urodzeniu dziecka, np. kalendarzem szczepień. Będzie też seksuolog, edukator – tu właśnie mamy pomysł na warsztaty edukacyjne dla przyszłych mam, na których prowadzący podpowie rozwiązania powszechnie stosowane w świecie europejskim, a u nas jeszcze nie praktykowane. I to, co bardzo ważne, czyli wsparcie psychologa – chcemy sprawić, by czas macierzyństwa był dla kobiet z niepełnosprawnościami w jak najmniejszym stopniu obarczony problemami, a był za to pięknym czasem dla nich – mówi.

Podkreśla też, że już być może w czerwcu Fundacja uruchomi na ul. Horbaczewskiego pierwszy gabinet ginekologiczny dla kobiet z niepełnosprawnościami. Obecnie trwają przygotowania do otwarcia.

 

Co w programie

W praktyce we wrocławskiej szkole rodzenia dla kobiet z niepełnosprawnościami realizowane będą warsztaty o rodzicielstwie, czyli zajęcia edukacyjne dla kobiet z niepełnosprawnościami planującymi macierzyństwo, szkoła rodzenia dla kobiet z niepełnosprawnościami oraz porady zdrowotne. Będą to zajęcia teoretyczne z ćwiczeniami umiejętności oraz ćwiczenia gimnastyczne i relaksacyjne zgodnie z zaleceniami lekarza prowadzącego i dostosowane do możliwości psychicznych oraz fizycznych przyszłych mam. W programie kształcenia znajdą się więc takie bloki tematyczne jak: opieka nad przyszłą mamą, poród, połóg, noworodek, zajęcia gimnastyczne i relaksacyjne. W ramach warsztatów edukacji o rodzicielstwie zaś będzie można porozmawiać o tym, czym jest rodzicielstwo w kontekście niepełnosprawności, jak przełamywać bariery mentalne w podejmowaniu decyzji o rodzicielstwie, odbędą się też zajęcia psychologiczne.

– Program jest bardzo bogaty. Będziemy przekazywać informacje dotyczące ciąży, rozwoju dziecka w wewnątrzmacicznej fazie, kształtowaniu się więzi emocjonalnej rodziców z dzieckiem, zachowaniach sprzyjających zdrowiu kobiety, higienie w okresie ciąży, opiece medycznej, samym porodzie, począwszy od objawów, które mogą mówić o zbliżającym się rozwiązaniu. Nie zabraknie informacji o przygotowaniu się do hospitalizacji, jak jest na sali porodowej, o fazach porodu, metodach łagodzenia bólu. Będziemy mówić o opiece położnej w połogu, o przebiegu okresu połogowego, opiece położnej rodzinnej czy wsparciu matki przez członków rodziny i oczywiście o pielęgnacji noworodka. Będziemy uczyć karmienia piersią, kangurowania, ale też ćwiczeń gimnastycznych i zajęć relaksacyjnych. Wszystko oczywiście z uwzględnieniem danej niepełnosprawności uczestniczek szkoły – mówi Leokadia Jędrzejewska.

Podkreśla jeszcze raz, że jest to ogólny przygotowany standard, ale plan edukacji będzie też dopasowywany na bieżąco w trakcie zajęć do potrzeb kobiet.

 

Kształcenie zawodowe

Leokadia Jędrzejewska zauważa, że nikt do końca w ramach kształcenia zawodowego nie jest przygotowany do pracy z pacjentką z niepełnosprawnością. Dlatego też zaproponowała szkolenie dla położnych ze specyfiki opieki nad tymi kobietami. – Staram się widzieć tę sprawę szerzej. Jest to dla nas nowatorskie innowacyjne, bardzo ciekawe wyzwanie – mówi.

Jak bardzo ważne jest podejście personelu i wiedza o wsparciu kobiety z niepełnosprawnością przy porodzie, przekonała się Monika Szwiec-Zajchowska, która nie widzi od urodzenia i jest mamą dwóch chłopców pięcioletniego i półtorarocznego. – Myślę, że ważne jest, by ciążę kobiety prowadził lekarz, który pracuje w szpitalu, gdzie będzie ona rodzić. Przy moim pierwszym porodzie była ogromna panika personelu, jak ze mną postępować. Za drugim razem było już zupełnie normalnie, personel w tym szpitalu już mnie znał. Za pierwszym razem obawiano się, że nie poradzę sobie z opieką nad dzieckiem. Z tego powodu miałam być dłużej w szpitalu po urodzeniu, ale okazało się, że nie jest to konieczne. Za pierwszym razem nie wiedziano nawet, jak mnie pokierować w skorzystaniu z prysznica. Zabierano mi też dziecko na noc, przy drugim porodzie już personel nie miał takich obaw – wspomina swoje doświadczenia.

Zawsze lubiła dzieci, miała styczność z bratankami, którymi mogła się zajmować, uczyć pielęgnacji, brać na ręce. Zostawała z nimi na weekend. Nie miała potrzeby uczestniczyć w szkole rodzenia. – Bardzo dużo czytałam i nie miałam obaw, słuchałam też doświadczonych koleżanek. Bardziej bałam się potem, że dziecko mi się zakrztusi, spadnie, że tego nie zauważę, nigdy jednak nic takiego mi się nie zdarzyło. Starszy syn wie, że gdy idzie ze mną na plac zabaw, idziemy za rękę, a z tatą może pobiegać. Bardzo dużo mu tłumaczyłam, np. że nie może podejść zbyt blisko huśtawki, bo go uderzy, albo nie może brać nic od innych ludzi, albo ma przyjść z tym do mnie – opowiada.

Nie spotkała się z nieprzychylnymi uwagami ludzi z zewnątrz, oprócz jednego zarzutu, gdy tłumaczyła synowi, że nie może podejść zbyt blisko huśtawki, że straszy dziecko. – Ja jednak muszę mu tłumaczyć, gdyż nie będę w stanie go obronić – mówi. – Wydaje mi się, że takie dzieci są ostrożniejsze – dodaje.

„Wrocławska szkoła rodzenia dla kobiet z niepełnosprawnością” to pilotaż z perspektywą kontynuowania, którego celem jest określenie dokładnych potrzeb przyszłych mam.

– Wszystkie szkoły rodzenia we Wrocławiu są w innej części miasta, a tutaj dodatkowym plusem będą zajęcia na ul. Horbaczewskiego, to idealny punkt Wrocławia dostępny dla wszystkich – zaznacza Leokadia Jędrzejewska.

 

Jeszcze raz edukacja

Prof. Remigiusz Kijak z Katedry Biomedycznych Podstaw Rozwoju i Seksuologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz profesor Uniwersytetu Rzeszowskiego i kierownik Zakładu Badań nad Niepełnosprawnością Intelektualną od dawna współpracuje z Fundacją „Potrafię Pomóc”. Wspiera Fundację merytorycznie i jest jej ambasadorem. – Szkoła rodzenia szeroko wpisuje się w zakres zdrowia seksualnego osób z niepełnosprawnością i profilaktyki w tym zakresie oraz szeroko rozumianej, a w sumie zaniedbanej opieki ginekologiczno-położniczej – mówi.

W jego zainteresowaniach badawczych jako naukowca, leży m.in. badanie osób z niepełnosprawnością intelektualną. W szkole rodzenia będą mogły także wziąć udział kobiety z lekkim stopniem niepełnosprawności intelektualnej. Często jest ona sprzężona z niepełnosprawnością wzroku w jakiejś części.

– System socjalny i edukacyjny wobec tych osób jest opresyjny. Jest bariera 23 lat, kiedy kończą oni szkołę, i ich życie dorosłe przebiega według jakiegoś administracyjnego schematu. Muszą dostosować się do życia w domu lub ze starzejącymi się rodzicami w pewnego rodzaju izolacji. Chcę powiedzieć, że to myślenie o osobach z niepełnosprawnością intelektualną, ich życie seksualne, jest mocno wplecione w społeczną filozofię – trzeba mieć w życiu pewne kompetencje, by robić jakieś rzeczy. Jednak żadne badania nie wykazują, że im wyższy iloraz inteligencji rodzica, tym lepsze rodzicielstwo – mówi prof. Kijak.

Podkreśla, że w jego opinii, gdyby polityka społeczna temu bardziej sprzyjała, byłoby więcej powodzeń, np. we wchodzeniu w role rodzinne czy partnerskie osób z niepełnosprawnością intelektualną. – Z moich badań wynika, że często te osoby niosą, nawet nieuświadomiony, bagaż niezadowolenia społecznego, że powstał związek dwójki takich osób. Jedna z mam z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym, powiedziała mi, „że kiedy nie miała »ludzi« (dziecka – red.), to nikt się jej nie kłaniał, a kiedy ma »ludzie«, to zaczęto jej się kłaniać, jako matce”. Odczuła więc, że ma prestiż społeczny, że zaczęła przynależeć – mówi prof. Remigiusz Kijak.

We wrocławskiej szkole rodzenia będzie on prowadził warsztaty i wykłady o seksualności, także skupiające się na myśleniu o własnych potrzebach i potrzebie bliskości z dzieckiem.

 

Zaradność przekłada się na…zaradność

– Jeśli osoba z niepełnosprawnością wzroku jest sama zaradna życiowo, to nie będzie też miała problemu z tym, żeby poradzić sobie z opieką na dzieckiem – mówi Bernadetta Capik, mama trzylatki. Sama od urodzenia miała problemy ze wzrokiem, a ostatecznie straciła go w wieku jedenastu lat. Nie mieli z mężem dylematu, czy decydować się na rodzicielstwo, to było dla nich oczywiste. Chodziła do szkoły rodzenia finansowanej przez NFZ, jednak nie była usatysfakcjonowana.

– To były cztery spotkania i informacje przekazywano raczej skąpo. Najwięcej dowiedziałam się na temat tego, co zabrać do szpitala, natomiast o samej opiece nad dzieckiem niewiele. Jedynie pod koniec zajęć podeszłam do położnej i zapytałam, jak to będzie wyglądać na oddziale. Otrzymałam informację i rzeczywiście mieliśmy z mężem poród rodzinny, a potem mąż dostał łóżko i byliśmy w tej samej sali. Natomiast same położne mogłyby być bardziej przeszkolone, jeśli chodzi o uczenie, jak karmić dziecko. Jedynie jedna poświęciła mi czas z własnej inicjatywy i uczyła mnie tych technik – mówi Bernadetta Capik.

Na samej porodówce wspierał ją mąż. – Obawiałam się najbardziej zakładania body przez główkę dziecka, ale pokazano mi to i nauczyłam się. Teraz gdy córka jest starsza, gdy z nią wychodzę, nie wyobrażam sobie, żeby nie przypiąć jej dodatkowo do siebie, na wypadek gdyby mi się wyrwała, idziemy też zawsze za rękę. W niewielu rzeczach muszę myśleć, jak zrobić coś „po niewidomemu”, inne rzeczy nie różnią się szczególnie. Uważam też, że moje chodzenie na plac zabaw z córką jest zbyt niebezpieczne, robi to mąż. Córka odziedziczyła po mnie niepełnosprawność. To czego bardzo konsekwentnie uczyłam córkę od małego, to to, że jak pytam gdzie jest, musi odpowiedzieć, tego od dziecka trzeba wymagać. Musiałam też pamiętać, żeby zapalać światła, jak zostajemy same w domu i już weszło mi to w nawyk – mówi.

Zaznacza, że biorąc pod uwagę jej brak lęku, jeśli chodzi o opiekę nad dzieckiem, nie miałaby potrzeby skorzystania ze szkoły rodzenia dla kobiet z niepełnosprawnościami. – Jednak wiem, że wielu rodziców uznałoby to za potrzebne i na pewno by z tego skorzystali – dodaje.

Paulina, która nie widzi od szesnastego roku życia, chodziła do ogólnodostępnej szkoły rodzenia. Pomimo że jej doświadczenia z ciążą na razie nie są łatwe, stara się o dziecko. – Chodziłam do szkoły rodzenia, gdyż chciałam, aby nie zarzucono nam, że czegoś nie dopełniliśmy. Sama nie miałam obaw związanych z macierzyństwem, gdyż moja mama jest niewidoma i wychowała trójkę dzieci. Nigdy żadne z nas nie wypadło jej z ręki, ani nie stało się nic podobnego. Myślę, że włącza się nam dodatkowy zmysł, który zapobiega takim zdarzeniom – mówi.

Mimo że jej osobiste dotychczasowe doświadczenia są trudne, nie ma nic do zarzucenia położnym i pielęgniarkom. Już zgłaszając się do szkoły rodzenia, poinformowała położną, że nie widzi, więc gdy przyszła na pierwsze zajęcia, nie było zaskoczenia. – Wytłumaczyłam też położnej, że będę rodziła przez cesarskie cięcie i poprosiłam ją o dodatkowe, indywidualne zajęcia z pielęgnacji noworodka, na co się bez problemu zgodziła. Nie doszło do nich ze względu na sytuację, ale na pewno bym dostała takie wsparcie – mówi Paulina.

Sama nie jest przekonana, że skorzystałaby ze szkoły rodzenia dla kobiet z niepełnosprawnością, chociaż z drugiej strony podoba jej się taka inicjatywa. Natomiast podkreśla, że trzeba wziąć pod uwagę bardzo różne potrzeby kobiet z różnymi niepełnosprawnościami. – To bardzo indywidualne sprawy. My niewidomi, oprócz tego, żeby nam ktoś coś przeczytał, gdzieś podprowadził, niewiele potrzebujemy wsparcia. No chyba, że ktoś jest niezaradny życiowo, ale to już nie jest kwestia niewidzenia, to po prostu kalectwo życiowe i to zupełnie inny temat – konkluduje Paulina.

Agata Pisarska

Błąd: Nie znaleziono pliku licznika!Szukano w Link do folderu liczników

Artykuł publikowany w ramach projektu „TYFLOSERWIS 2018–2021 INTERNETOWY SERWIS INFORMACYJNO-PORADNICZY", dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Dodano: 30-03-2020 13:40:07