Szkic o doświadczaniu niepełnosprawności - Barbara Zarzecka

„Życie z niepełnosprawnością jest ciągłym nawigowaniem pomiędzy poczuciem wyjątkowości – wyjątkowej niesprawiedliwości, wyjątkowej krzywdy, wyjątkowej dzielności, wyjątkowego wysiłku – a poczuciem zwyczajności, «normalności»” – pisze Maria Reimann w książce „Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkic o doświadczaniu niepełnosprawności”. I to lawirowanie udało się jej uchwycić, powołując się na doświadczenia własne i innych kobiet.

Ponieważ jest to pozycja wydana przez Wydawnictwo Czarne – jedno z moich ulubionych – nastawiłam się na lekturę, która mnie zachwyci, poruszy, po której trudno będzie odzyskać spokój ducha. Tym bardziej że wszędzie – w prasie, radiu i internecie – natrafiałam na dobre recenzje i inspirujące wywiady z autorką. Wiedziałam, że jest ona osobą słabowidzącą i że jako antropolog kultury zebrała historie kobiet, u których zdiagnozowano zespół Turnera. Sięgnęłam więc łapczywie po książkę i niestety… już po paru stronach nieco się rozczarowałam. Dlaczego?

„Kiedy myślę o tych historiach, a także o swojej własnej opowieści o życiu z wrodzoną niepełnosprawnością, widzę wątki tak splątane i pomieszane, że ogarnia mnie poczucie bezradności. Na ile w ogóle można wobec takiej różnorodności losów i historii mówić o jednym «doświadczeniu życia z zespołem Turnera»? Na ile uprawniona jest próba przyglądania mu się przez pryzmat własnego, tak przecież różnego doświadczenia?” – pisze autorka. I właśnie w tych trzech zdaniach wyrażone są moje najważniejsze wątpliwości związane z tą książką, wątpliwości, które towarzyszyły mi stale podczas lektury, a nawet i później, gdy „trawiłam” treść kolejnych rozdziałów.

Już sam początek tej wypowiedzi: „myślę o tych historiach i swojej własnej opowieści” – rzeczywiście, ten szkic zmusza do zatrzymania się na chwilę, do zdefiniowania na nowo, czym dla nas jest niepełnosprawność (własna lub innych). I to ogromny atut tej książki!

Po drugie: splątane i pomieszane wątki. Tak, miałam wrażenie, że w tej książce jest jakiś nieporządek, że opowieść czasami jest pozostawiona sama sobie, że niczym górski potok płynie z prądem, bez kontroli, i sama sobie znajduje tor. Czasem mi to przeszkadzało, miałam nadzieję, że pojawi się ktoś, kto ten potok słów uporządkuje. Innym razem myślałam, że może tak trzeba, że życie jest niespójne, urywane, niepewne, że tych historii nie da się uporządkować, że muszą one wyżłobić nowe tory.

No i trzecia kwestia: pytanie, które zadaje sobie autorka – czy to w porządku, że te wszystkie doświadczenia wrzuca do jednego worka? – jest jak najbardziej zasadne. Ale ja dodam jeszcze: Jaki to ma sens? Czy nie lepiej byłoby napisać dwie osobne książki? Autobiografię Reimann i reportaż o kobietach z zespołem Turnera? Pozostawić czytelnikowi więcej przestrzeni, bez możliwości porównywania, które narzuca się mimowolnie, za to dogłębnie badając temat.

O ileż korzystniej wypadłaby tu narracja obiektywna! Choć autorka wprost nikogo nie ocenia, to jednak na podstawie tego, co pisze, czytelnikowi trudno od tego uciec. To przecież opowieść snuta przez niezależną kobietę, która osiągnęła sukces, którą rodzice wspierali w dążeniu do samodzielności, która dorastała z dala od innych osób z dysfunkcją wzroku. I to wpływa na jej opinie: „Według mnie konieczność robienia sobie codziennych zastrzyków z hormonu wzrostu wcale nie uniemożliwia uczestnictwa w szkolnych wycieczkach i zwyczajnych koloniach”. I w innym miejscu: „Nigdy nie pojechałam na żaden turnus rehabilitacyjny Polskiego Związku Niewidomych, chociaż wiedziałam, że są organizowane. Moim rodzicom taki pomysł nie przyszedł chyba nawet do głowy”.

Reimann pisze wprost o wstydzie z powodu swojej niepełnosprawności, niedoskonałości ciała. Nie lubi tego obrazu samej siebie, kiedy wodzi nosem po książce. Nie założy specjalistycznych okularów, bo wyglądałaby dziwnie. I kiedy inni podziwiają Mgławicę Andromedy na niebie i dostrzegają sarnę czy psa z daleka, nie przyznaje się, że ich nie widzi. „Przestań ciągle udawać!” – mówi jej kilkuletni syn. „Nie może zrozumieć, czemu to robię. Wyjaśniam mu, że nie chcę robić wokół siebie afery, znowu komuś tłumaczyć, że źle widzę, że ostatecznie ten pies nie ma takiego wielkiego znaczenia, a wszystkim jest łatwiej. Nie przekonałam go. Pies ma znaczenie, a ja nie powinnam udawać, że jestem kimś, kim nie jestem”.

Reimann przyznaje także, że uciekała od tematów związanych ze wzrokiem w rozmowach ze swoim psychoterapeutą. I nie da się ukryć, że ta książka jest dla niej swego rodzaju terapią, rozliczeniem z przeszłością, budowaniem własnej tożsamości. „Czy jestem niepełnosprawna, chociaż pracuję, wychowuję dziecko, jeżdżę na rowerze, podróżuję? A może tylko bywam niepełnosprawna, kiedy nie mogę prowadzić auta, nie widzę świateł po drugiej stronie ulicy albo napisów w kinie?” – pisze.

Po przeczytaniu „Nie przywitam się z państwem na ulicy” czuję niedosyt, chciałabym wiedzieć więcej i o tej nieznanej mi do tej pory jednostce, która nie jest ani chorobą, ani niepełnosprawnością, i o samych bohaterkach, o ich dążeniach, problemach. Autorka pisze, że z powodu niskiego wzrostu społeczeństwo często traktuje dorosłe przecież osoby jak dzieci. Jednocześnie mam wrażenie, że sama utrwala ten stereotyp. Podkreśla „grzeczność” wielu z tych kobiet, ich uległość, niesamodzielność. Cytuje ich wypowiedzi, niestety, bez redakcji, nie zmieniając stylu języka mówionego, potocznego na pisany, w efekcie czego czytelnik może mieć wrażenie, że bohaterki są albo bardzo dziecinne, albo niewykształcone. Wierzę, że to nieświadomy zabieg.

W książce znajdziemy wiele problemów z naszego podwórka, z wieloma kwestiami się zgadzam, inne są dyskusyjne, warte zastanowienia. Autorka analizuje postawy rodziców, opowiada o trudnościach, z którymi mierzy się wiele osób z niepełnosprawnościami, jak choćby za ciasna miłość ze strony bliskich, która nie pozwala osobie niepełnosprawnej rosnąć, rozwijać się. Wspomina również o inspirational porn – zjawisku, o którym mówiła Stella Young – pisarka i aktywistka z niepełnosprawnością. Zauważa ona, że osoby z niepełnosprawnościami są często wykorzystywane jako narzędzie do inspiracji. „Niepełnosprawni zostają wystawieni na widok i wykorzystani do wywołania emocji, których beneficjentami są wyłącznie sprawni widzowie. Stają się obiektem inspiracji, tak jak aktorzy porno są obiektem pożądania – w obydwu przypadkach podmiotowością obdarzani są oglądający. Dzięki inspirational porn ich problemy mają zyskać wymowę: mogło być gorzej”. Czy Reimann udało się uciec od tego niebezpieczeństwa?

Jestem bardzo ciekawa, jak czytelnicy Tyfloserwisu ocenią ten szkic. Czy oddaje on realny obraz rzeczywistości? Czy takie książki podkreślają odrębność osób niepełnosprawnych, czy raczej burzą mury, łamią stereotypy i budują zrozumienie? I najważniejsze, co Państwu ta książka dała? Czy znajdą tu Państwo punkty wspólne z własną historią? – domyślam się, że wiele.

Barbara Zarzecka

Maria Reimann – antropolożka kultury i tłumaczka. Pracuje w Instytucie Etnologii i Antropologii Kulturowej UW. Współzałożycielka Interdyscyplinarnego Zespołu Badań nad Dzieciństwem UW. W pracy badawczej zajmuje się kwestiami rodziny, dzieciństwa i bliskich relacji, a także zdrowia i medycyny. Autorka artykułów naukowych, współredaktorka książek: Dzieci i zdrowie. Perspektywa childhood studies (z Magdaleną Radkowską-Walkowicz) i Zespół Turnera. Głosy i doświadczenia (z Ewą Maciejewską-Mroczek i Magdaleną Radkowską-Walkowicz).

Książka „Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkic o doświadczaniu niepełnosprawności” Marii Reimann dostępna jest również w wersji elektronicznej (ebook w postaci plików EPUB i MOBI). Publikacja została dofinansowana przez Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego ze środków na badania statutowe Wydziału Historycznego Uniwersytetu Warszawskiego oraz w ramach „Narodowego Programu Rozwoju Humanistyki w latach 2016-2019”.

Błąd: Nie znaleziono pliku licznika!Szukano w Link do folderu liczników

Artykuł publikowany w ramach projektu „TYFLOSERWIS 2018–2021 INTERNETOWY SERWIS INFORMACYJNO-PORADNICZY", dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Dodano: 07-02-2020 13:57:38