Moje doświadczenie z komórkami macierzystymi - Piotr Komoda

Mam na imię Piotr, cierpię na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa). Jest to choroba oczu, która polega na stopniowym zawężaniu się pola widzenia aż do momentu całkowitej utraty wzroku. Dzieje się tak dlatego, że komórki siatkówki odpowiedzialne za odbieranie światła i zamianę ich w sygnały nerwowe przekazywane dalej do mózgu ulegają wymieraniu. Ujmę to może inaczej, ponieważ każde komórki naszego ciała ulegają wymieraniu i są zastępowane przez nowe. W moim przypadku ta zamiana nie następuje lub następuje w tempie zdecydowanie mniejszym, niż umierają stare komórki. W efekcie stopniowo tracę wzrok i współczesna medycyna nie znalazła jeszcze skutecznego sposobu na to, aby proces ten zatrzymać, czy nawet spowolnić.

O terapii za pomocą komórek macierzystych usłyszałem po raz pierwszy w 2017 roku, tak na dobrą sprawę przez przypadek. Okulistka, która mnie prowadziła, zachorowała i w jej zastępstwie przyjął mnie inny lekarz. Wizyta miała być rutynowa, ot zajrzenie do oczu, test czytania, recepta i do domu. Gdy jednak pan doktor spojrzał na rozpoznanie w mojej karcie pacjenta, od razu zapytał, czy próbowałem leczenia komórkami macierzystymi. Odpowiedziałem, że nie. Nie wiedziałem nawet, że pojawiła się jakaś nowa forma terapii. W trakcie dalszej rozmowy dowiedziałem się nie tylko, że nowa terapia istnieje, ale że jest ona dostępna w naszym kraju. Co więcej, zabiegów dokonuje się w moim mieście. Dostałem namiary na placówkę, która się tym zajmuje. Nie ukrywam, wzbudziło to we mnie nadzieję. Czyżby pojawiło się światełko w tunelu? Szansa na pokonanie choroby, która jest wyrokiem? Nie czekałem, postanowiłem pojechać tam jeszcze tego samego dnia. Na moje nieszczęście, akurat wtedy przychodnia pracowała w krótszych godzinach i gdy tam dotarłem, drzwi były już zamknięte. Pojechałem więc następnego dnia, nieco wcześniej i podszedłem do rejestracji. Moja ekscytacja z powodu tego, co usłyszałem od doktora, jeszcze nie ustąpiła. Radość i nadzieja łączyły się z niepewnością, czy przypadkiem nie usłyszę, że źle mnie poinformowano i taka terapia się tu nie odbywa. Jak się okazało, nie zostałem wprowadzony w błąd, ale chwilowo trwa przerwa w podawaniu komórek, ponieważ klinika czeka na przedłużenie licencji. Można jednak zapisać się w kolejce na następną turę, a przed podaniem należy odbyć wizytę konsultacyjną i zrobić badania. A więc to prawda, nowa forma terapii jest dostępna na wyciągnięcie ręki. Problem jest tylko jeden. To prywatna placówka, a terapia kosztuje. I to niemało. Prawdę powiedziawszy, po usłyszeniu kwoty nieco ugięły się pode mną nogi. Ale, z drugiej strony, wybór był prosty. Albo uzbieram pieniądze i zrobię coś, aby ratować wzrok, albo podziękuję i… oślepnę.

• Konsultacja

Zapisałem się jednocześnie w kolejkę do podania komórek i na wizytę do lekarza, który miał mi podać owe komórki. Nawet bez zaplanowanej wizyty konsultacja z lekarzem prowadzącym musiała się odbyć. Niewiadomą było tylko, co nastąpi pierwsze: dojdzie moja kolej w kolejce czy odbędzie się zaplanowana wizyta lekarska. Jak się okazało, pierwsza była wizyta. Jak nie trudno się domyślić, tematem przewodnim były komórki macierzyste. A lekarz przedstawiał je w samych superlatywach. Że pomagają. Wzroku do pełnej sprawności co prawda nie przywrócą, ale pole widzenia delikatnie się poprawi, zwiększy się kontrast, a zmniejszy światłowstręt. Rokowania? Zatrzymanie lub przynajmniej spowolnienie rozwoju choroby. No, miód na moje uszy! Ale coś mi nie dawało spokoju. Zapytałem, czy na pewno wszystkim pomogło. W odpowiedzi usłyszałem, że mieli tylko jeden taki przypadek i w sumie nie wiedzą, co się stało. Ale żebym się nie martwił, bo dotyczyło to innej choroby niż moja.

No dobrze, czyli mam pewność, piszę się na to. Jak dalej ma to wyglądać? Otóż mam wykonać szereg badań, które sprawdzą mój stan wzroku. Badania pokażą, czy nie ma jakichś przeciwwskazań do podania komórek. Poza tym, jako że jedne badania zostaną wykonane przed, a drugie po podaniu komórek, będzie możliwe porównanie zmian i ocena skuteczności terapii.

• Zabieg

Przed podaniem musiałem podpisać kilka dokumentów. Między innymi zgodę na udział w terapii eksperymentalnej oraz że przyjmuję do wiadomości, że to zastrzyk, a każdy zastrzyk wiąże się z ryzykiem infekcji. Ot, standardowa procedura. Przed zabiegiem założono mi wenflon. Następnie zostałem przeniesiony do sali operacyjnej i usadowiony na dość dużym, przypominającym dentystyczny, fotelu. Oparcie przechylono do tyłu i wpuszczono mi do oczu krople znieczulające. Do żyły przez wenflon powędrował środek rozluźniający, a powieki zostały zablokowane, abym nie mógł ich zamknąć. Nad moją głową znalazła się ogromna lampa, co przy moim światłowstręcie było prawdziwą katorgą. Po chwili lekarz przyłożył coś do oka, żeby sprawdzić, czy znieczulenie działa. Działało. No to czas na zabieg. Najpierw igła została wbita w białko poniżej źrenicy, następnie powyżej. Nie czułem bólu. Jedynie chłód. Najwyraźniej komórki macierzyste, pobrane od obcego mi dawcy, zamrożone i przechowywane w banku komórek, nie zdążyły jeszcze dobrze się ocieplić. Komórki miałem podane do obydwu oczu i przez trzy z czterech zastrzyków wszystko było w porządku, to znaczy czułem wkłucie, ale nie wiązało się to z bólem czy jakimś dyskomfortem. Dopiero przy czwartym zastrzyku poczułem przeszywający ból, na tyle silny, że miałem ochotę wrzasnąć. Musiałem jednak zachować spokój. Poruszenie się w momencie, gdy miałem igłę wbitą w oko byłoby kiepskim posunięciem. Po wszystkim lekarz zajrzał jeszcze do oczu i trafiłem na salę pooperacyjną, gdzie posiedziałem chwilę, aby nieco ochłonąć, po czym przeszedłem do wynajętego przez klinikę hostelu. Był on położony w bliskim sąsiedztwie kliniki, aby w razie silnego bólu, stanu zapalnego czy innych sensacji można było szybko zareagować. Dostałem tabletki obniżające ciśnienie i receptę na krople z antybiotykiem. Miałem też kupić sobie tabletki przeciwbólowe, ponieważ uprzedzono mnie, że gdy przejdzie znieczulenie, może pojawić się ból. Zostałem też zapytany o to, czy widzę jakieś plamki, czy coś mi przeszkadza w widzeniu. W tamtym momencie po raz pierwszy częściowo dowiedziałem się, że podanie komórek ma pewne skutki uboczne.

Pierwsze problemy

Bezpośrednio po zabiegu i jeszcze przez najbliższe dwie, może trzy godziny nie działo się nic szczególnie niepokojącego. Oczy szczypały, były podrażnione po zabiegu. Światło słoneczne po wyjściu z kliniki raziło nieco bardziej, ale nie miałem poważniejszych zaburzeń widzenia, jak wspomniane wcześniej plamki. Położyłem się na chwilę, by odpocząć. Po jakimś czasie wstałem do toalety. Niestety, miałem problem z trafieniem do pomieszczenia, ponieważ coś przysłaniało mi widzenie. To coś, jak się później okazało, to komórki macierzyste. To taki czarny glut, który pływa sobie w oku i blokuje dostęp światła do siatkówki. Nie jest on w stałym miejscu, tylko przemieszcza się w zależności od ruchu oczu i głowy. Szkoda, że nikt mi o tym nie powiedział przed zabiegiem. Uprzedzano mnie o bólu, możliwym wrażeniu ucisku, ale nikt nie wspomniał o tym, że coś czarnego będzie pływało mi w oczach i zaburzało widzenie. Skoro mowa o bólu, ten faktycznie pojawił się kilka godzin po zabiegu, gdy znieczulenie przestało działać. Początkowo nie był jednak jakoś bardzo dokuczliwy. Nasilił się, i to znacznie, tuż po pierwszym podaniu kropli z antybiotykiem w godzinach wieczornych. Mimo zażycia ibuprofenu jeszcze przez kilka godzin ból nie pozwalał mi spokojnie zasnąć. Następnego dnia, podczas wizyty kontrolnej w klinice dowiedziałem się, że doświadczane przeze mnie zaburzenia widzenia są normalne i potrwają trzy, cztery tygodnie. W praktyce trwało to znacznie dłużej, a objawy zmieniały się wraz z upływem czasu. Przez pierwszych kilka dni glut był gęsty i skupiony w jednym miejscu, w którym widzenie było całkowicie zablokowane. Poza tym obszarem jeszcze przez pewien czas widziałem w miarę wyraźnie. Z czasem jednak glut zaczął się rozrzedzać i rozszerzać. Punktowa czarna plama zamieniała się w gęstą mgłę, która zajmowała coraz większe obszary mojego pola widzenia, a ja stopniowo traciłem zdolność do rozróżniania kolejnych szczegółów tego, co mam przed oczami. Gdybym wiedział o tym wcześniej, miałbym szansę się jakoś na to przygotować. A tak, w przeciągu kilku dni, zwykłe, codzienne czynności, jak chociażby przygotowywanie sobie posiłków czy korzystanie z telefonu lub komputera, stały się dla mnie niewykonalne. Nie sprawdził się także podany przez lekarza termin ustąpienia sensacji wzrokowych.

• Rezultat końcowy

Komórki wchłonęły się po niecałych czterech miesiącach. To dopiero po tym czasie, a nie obiecywanych przez lekarza czterech tygodniach, przestałem czuć, że coś mi pływa w oczach po każdym ruchu głowy. Mgła nieco się rozrzedziła, jednak wzrok nie wrócił do stanu sprzed podania komórek. Wcześniej z mniejszym lub większym trudem mogłem przeczytać gazetę, książkę, odczytać treść na ekranie komputera. Obecnie nie jest to możliwe. Pole widzenia w dalszym ciągu zanika, a światłowstręt dokucza częściej niż wcześniej. Minęło wiele miesięcy, zanim na nowo nauczyłem się funkcjonować z utratą wzroku. Przeszedłem intensywną rehabilitację polegającą na lekcjach poruszania się z białą laską, nauce przygotowywania posiłków, polegając na słuchu i dotyku, a także zajęciach z obsługi komputera i telefonu za pomocą czytnika ekranu. Ponieważ moją pasją od dziecka jest informatyka, zamierzam wykorzystać swoją wiedzę i umiejętności do poprawy dostępności stron internetowych dla osób niewidomych i niedowidzących.

Piotr Komoda

Błąd: Nie znaleziono pliku licznika!Szukano w Link do folderu liczników

Artykuł publikowany w ramach projektu „TYFLOSERWIS 2018–2021 INTERNETOWY SERWIS INFORMACYJNO-PORADNICZY", dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Dodano: 27-01-2020 12:49:27