Czynniki wpływające na adaptację do roli rodzica dziecka niepełnosprawnego wzrokowo - Izabela Galicka

Narodziny niewidomego lub słabowidzącego dziecka są zawsze dla rodziny, a zwłaszcza dla rodziców, sytuacją trudną. Nieraz wywołują szok, a co za tym idzie skrajne negatywne reakcje – niezgodę, lęk, bezradność, poczucie winy. Proces adaptacyjny do roli rodzica przebiega etapowo i nie zawsze harmonijnie. W tym artykule zajmę się czynnikami, które mają wpływ na adaptację w roli rodzica dziecka z dysfunkcją wzroku.

Największe szanse na wyjście z kryzysu szokowego ma taka rodzina, która przed narodzinami dziecka funkcjonowała według modelu tzw. zdrowej rodziny. Co to znaczy? Najważniejsi są w niej rodzice, a nie dziadkowie czy dzieci, istnieją w niej silne więzy emocjonalne i dobra komunikacja. Dziadkowie, rodzice i dzieci mają autonomię, ale skutecznie porozumiewają się między sobą. Istotny jest również system norm, wartości i wzorców zachowania oraz autonomia psychiczna poszczególnych członków rodziny. Ważna jest też zdolność do poprawnej percepcji rodziny w aspekcie jednostkowym i społecznym. Dobrze także, gdy rodzina uczestniczy w życiu społecznym. Taka rodzina ma możliwość zmniejszania obciążeń fizycznych i psychicznych, wynikających z pojawienia się niepełnosprawnego dziecka; jest otwarta na otrzymywanie wsparcia, na uczenie się strategii działania od innych osób. Ułatwia to wymianę informacji na temat leczenia i rehabilitacji dziecka z osobami znajdującymi się w podobnej sytuacji.

Oddziaływanie czynników na rodzinę nie jest jednak proste i jednoznaczne, czasami zależności między nimi są skomplikowane. Pierwszorzędnym czynnikiem wydaje się sposób uzyskania informacji o dysfunkcji dziecka. Od tego w dużej mierze zależy późniejsze nastawienie rodziców. Droga od obserwacji niepokojących objawów do postawienia diagnozy jest przeważnie dość krótka, ale warunki przedstawienia przez lekarzy tej diagnozy często nie uwzględniają stanu psychicznego i emocjonalnego rodziców. Rodzice często skarżą się na brutalną formę przekazu, niejasność diagnozy, używanie przez lekarzy specjalistycznego, niezrozumiałego słownictwa, a także na brak porad co do dalszego leczenia czy rehabilitacji dziecka. Warto, aby lekarze mieli świadomość, że przekazanie takiej diagnozy jest dla wielu rodziców najbardziej traumatycznym doświadczeniem w ich życiu. Gdy czas do postawienia diagnozy znacząco się wydłuża, mogą wzrastać obawy rodziców i niezrozumienie zachowania dziecka. Niejednoznaczna diagnoza, nieznane przyczyny dysfunkcji to dodatkowy czynnik stresotwórczy. Zwłaszcza u matek może on wywoływać niepotrzebne poczucie winy z powodu wyimaginowanych zaniedbań.

Dla pełnej adaptacji rodziny do nowej sytuacji ważne są takie czynniki, jak wiek: jakość życia małżeńskiego, osobiste i społeczne przystosowanie rodziców, wartości i cele życiowe. Także sposób zachowania dziecka, obawy o pogorszenie się statusu materialnego przy opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem. Wpływ ma też sam rodzaj niepełnosprawności – brak czy uszkodzenie wzroku jest w odbiorze społecznym uznawany jako jedno z najcięższych schorzeń. Stereotypy, czasem reakcje otoczenia, brak rzetelnej wiedzy – to wszystko może nasilać w rodzicach poczucie lęku i bezradności. Także stopień niepełnosprawności dziecka i jego widoczność może wywoływać u rodziców silne napięcia emocjonalne. Dzieje się tak nawet wówczas, gdy zachowanie dziecka nie różni się prawie od przeciętnego, a wzrasta, gdy dziecko musi stosować techniki kompensacyjne czy widoczne dla otoczenia pomoce.

Ogólnie można wymienić następujące czynniki powodujące stres u rodziców dzieci z dysfunkcją wzroku: kontakty ze specjalistami, konieczność ciągłej opieki nad dzieckiem, negatywne reakcje otoczenia i obciążenia finansowe. Obciążenia warunkowane są stopniem i zakresem dysfunkcji u dziecka, a co za tym idzie, potrzebnym zakresem opieki i pielęgnacji. Często koszty zapewnienia dziecku odpowiedniego leczenia i rehabilitacji są wysokie, a zazwyczaj jedno z rodziców, najczęściej matka, musi zrezygnować z pracy zawodowej. Zaledwie w jednej trzeciej rodzin dzieci Niewidomych czy słabowidzących obydwoje rodzice pozostają w pracy. Większość ludzi uznaje, że wychowanie dziecka z problemami wzroku jest bardziej kosztowne niż dziecka pełnosprawnego. Potrzebne są dodatkowe pomoce optyczne, opiekunka na czas pracy rodziców, kosztują też prywatne wizyty u okulistów czy rehabilitantów.

Rodzicielski stres jest też zależny od typu dysfunkcji wzroku. Paradoksalnie bardziej martwią się matki dzieci słabowidzących niż niewidomych. Nie umieją często określić, na ile dziecko widzi, martwią się, że dziecko może widzieć jeszcze gorzej, nie wiedzą, jakie wymagania można stawiać dziecku. Kiedy dziecko reaguje inaczej niż rodzic oczekuje, u rodzica objawia się niepewność i brak wiary we własną rolę. Problemem jest także znalezienie złotego środka, żeby nie stawiać dziecku zbyt wygórowanych wymagań i tym samym powodować u niego niską samoocenę, ale też żeby nie wyręczać go we wszystkim i uczyć przez to roszczeniowego podejścia do życia.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością wzroku mają stałą potrzebę wsparcia i korzystania z pomocy w pokonywaniu kolejnych stadiów kryzysu. Ważne są tu zarówno ich zasoby wewnętrzne (wzajemne więzi rodzinne), jak i zasoby zewnętrzne (pomoc fachowców, wsparcie innych rodziców z podobnymi problemami). Często rodziny mają trudności z dotarciem do profesjonalnej pomocy, adresowanej do nich samych, nie do dzieci. Skarżą się na niewielkie wsparcie emocjonalne z zewnątrz, a prawda wygląda tak, że sieć wsparcia społecznego dla nich jest większa niż dla rodziców dzieci pełnosprawnych.

Jednak zasadniczą rolę odgrywa wsparcie, którego udzielają sobie nawzajem matka i ojciec niepełnosprawnego dziecka. Dbałość o wzajemne relacje, wspólne rozstrzyganie konfliktów, wspólna opieka nad dzieckiem – to wszystko stwarza korzystny klimat psychologiczny. Ułatwia to przystosowanie się do roli rodzica i funkcjonowanie w tej roli. Wpływ ojca na wychowanie dziecka ma szczególne znaczenie w sferze poznawczej i społecznej. Znacznie gorzej wygląda sytuacja, gdy z dzieckiem pozostaje tylko samotna matka, wtedy i obciążenia są o wiele większe i trudności finansowe. Częściej też matka czuje się bezradna i nie wie, gdzie może liczyć na pomoc. Wychowanie dziecka wiąże się w życiu codziennym z podejmowaniem wielu decyzji, szukaniem rozwiązań problemów, pomaganiem dziecku, pracą z nim. Dlatego tak istotna jest współpraca z bliską osobą i wsparcie z jej strony. Paradoksalnie niepełnosprawność dziecka może i powinna jeszcze bardziej zbliżyć rodziców do siebie.

Brak tej współpracy owocuje negatywnymi konsekwencjami – matka zbytnio koncentruje się na dziecku, rodzice nie mogą wypracować wspólnego mianownika działań, rodzice zamykają się w sobie ze swoimi lękami i obawami, uciekają w inne aktywności poza rodziną. Atmosfera życia domowego powinna zaspokajać potrzebę bezpieczeństwa, przynależności, ale też autonomii i szacunku dla indywidualności, zwłaszcza, gdy w rodzinie są jeszcze inne, pełnosprawne dzieci.

Oddziaływania dziadków są także czynnikiem, który może bardzo wzmocnić adaptację rodziców. Ważne jest ich wsparcie emocjonalne office.html , korzystnie na rodziców działają ich doświadczenie i mądrość życiowa. Dziadkowie mogą pomagać także bezpośrednio jako opiekunowie i nauczyciele wielu umiejętności praktycznych, przydatnych dziecku. Niekiedy jednak dziadkowie, nie mogąc się pogodzić z pojawieniem się niepełnosprawnego wnuka, wykazują postawę nadopiekuńczości czy, co gorsza, przejmują od rodziców ciężar wychowania. Dziadkowie, ograniczając dziecku sytuacje trudne, tym samym ograniczają mu potrzebę ruchu, autonomii i hamują procesy poznawcze. Ważne też jest, aby kluczowe decyzje dotyczące zdrowia i wychowania dziecka z niepełnosprawnością wzroku podejmowali jednak rodzice, a nie dziadkowie. Warto też podkreślić, że jeszcze jednym ważnym czynnikiem są dotychczasowe doświadczenia rodziców, zwłaszcza te nabyte w dzieciństwie.

Konieczne jest więc, aby cała rodzina – rodzice, dziadkowie i rodzeństwo otrzymywali w tej niełatwej dla nich sytuacji potrzebne profesjonalne wsparcie. Tylko wtedy uda się zapobiec zaburzeniom i przejść pozytywnie cały proces adaptacyjny. Ważne, aby uwzględnić w tym wszystkie zależności między poszczególnymi czynnikami, wpływającymi na adaptację rodziców dziecka z dysfunkcją wzroku.

Izabela Galicka, filolog polski i kulturoznawca

Źródło:

Czerwińska K., Środowisko rodzinne małego dziecka z niepełnosprawnością wzroku, (w:) Wybrane aspekty rozwoju małego dziecka z niepełnosprawnością wzroku, Wydawnictwo APS, Warszawa 2014

Skórczyńska M., Współczesne tendencje we wczesnej interwencji dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych. Perspektywa edukacyjna, Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2006

Twardowski A., Sytuacja dzieci niepełnosprawnych (w:) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP, Warszawa 1999

Błąd: Nie znaleziono pliku licznika!Szukano w Link do folderu liczników

Dodano: 28-11-2017 14:01:06