O wyzwaniach i możliwościach w działalności na rzecz osób z niepełnosprawnościami oraz o dobrym czasie na wdrażanie szeroko pojętej dostępności rozmawiamy z Justyną Kucińską, od lipca 2019 roku prezeską zarządu Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego (FIRR).
Agata Pisarska: – Już ponad pół roku temu w lipcu 2019 objęła Pani stanowisko prezesa zarządu FIRR, czy możemy pokusić się już o jakieś pierwsze podsumowanie?
Subiektywnie, obiektywnie
Większość z nas wie, że siatkówka jest cienką błoną wyścielającą wnętrze gałki ocznej, ale czy zastanawiają się Państwo, jak różne procesy w niej zachodzą? To właśnie ich złożoność sprawia, że w mojej opinii ta część oka jest doskonałością natury, bowiem skupiają się w niej energie świetlne, chemiczne i elektryczne, których spotkanie jest niezbędne w procesie widzenia. Siatkówka odbiera obrazy świata zewnętrznego i przesyła te informacje dalej do kory mózgowej.
– Żona żartuje, że jak będzie chciała do mnie zatelefonować, to będzie musiała zadzwonić na tę infolinię, bo rozmowy czasami są bardzo długie, aż ręka mnie boli od trzymania telefonu, ale niezmiernie mnie cieszy, jeśli mogę komuś pomóc w ten sposób – mówi z uśmiechem Henryk Migdalski, który razem z Grzegorzem Dudzińskim prowadzi telefon zaufania dla osób tracących wzrok.
Mam na imię Piotr, cierpię na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa). Jest to choroba oczu, która polega na stopniowym zawężaniu się pola widzenia aż do momentu całkowitej utraty wzroku. Dzieje się tak dlatego, że komórki siatkówki odpowiedzialne za odbieranie światła i zamianę ich w sygnały nerwowe przekazywane dalej do mózgu ulegają wymieraniu. Ujmę to może inaczej, ponieważ każde komórki naszego ciała ulegają wymieraniu i są zastępowane przez nowe. W moim przypadku ta zamiana nie następuje lub następuje w tempie zdecydowanie mniejszym, niż umierają stare komórki. W efekcie stopniowo tracę wzrok i współczesna medycyna nie znalazła jeszcze skutecznego sposobu na to, aby proces ten zatrzymać, czy nawet spowolnić.
Przed dwoma laty ukazał się mój artykuł poświęcony chorobom otępiennym „Oswoić demencję” oraz wywiad z panią Marzeną Wójcicką „Organizacja życia rodziny w obliczu choroby otępiennej” („Tyfloserwis”, 2017). A ponieważ tematyka ta wciąż jest aktualna i nie omija także osób niewidomych, słabowidzących oraz członków ich rodzin, to chciałabym znów wrócić do tego trudnego, złożonego, i niestety… czasem nadal wstydliwego w świadomości społecznej problemu. Wracać do niego warto, choćby dlatego, że wraz z gwałtownym zjawiskiem starzenia się społeczeństwa wzrasta także prawdopodobieństwo zachorowania na którąś z chorób otępiennych wśród naszych bliskich.