By nie przeoczyć dysfunkcji oczu - Aneta Bester

Oczekiwanie na dziecko, a potem jego przyjście na świat stanowi dla rodziców jeden z najważniejszych momentów w życiu, wiąże się zwykle z wielkimi emocjami, dozą niecierpliwości, ale i z zaciekawieniem, kim będzie ta nowa osóbka i jak zmieni ona życie całej rodziny. W wyczekujących na potomstwo rodzicach mimowolnie rodzą się różnego rodzaju wizje oraz pragnienia związane z dzieckiem, a także nadzieja, że staną się one rzeczywistością. Natomiast co, jeśli wymarzony i wyczekiwany obraz narodzonego dziecka okazuje się być odmienny, niż ten rzeczywisty?

Noworodek z dysfunkcją wzroku

W całym procesie rehabilitacji i edukacji rodzice odgrywają ogromną rolę i są wręcz niezastąpieni – niezależnie, czy mowa tu o rodzicach dzieci niewidomych, słabowidzących czy obciążonych dodatkowymi niepełnosprawnościami. Gdy dowiadują się, że ich dziecko ma jakąś dysfunkcję, najpierw muszą się z tym zmierzyć. Potem zadają pytania: „Czy moje dziecko widzi?”, „Jak moje dziecko widzi?”, „Co mam zrobić, żeby pomóc mojemu dziecku w jego dalszym życiu?”. Bardzo często czują się przytłoczeni natłokiem informacji, wielokrotnie nie rozumieją diagnozy okulistycznej, bywa też, że nie potrafią się odnaleźć w roli opiekuna dziecka niepełnosprawnego wzrokowo. Taki rodzic potrzebuje pełnego, wieloaspektowego „pogotowia” informacyjnego oraz wsparcia psychologicznego. Tę pomoc powinien zapewniać model wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, wczesnej rehabilitacji i wczesnej interwencji.

Wczesne wspomaganie

Rewalidacja dziecka z niepełnosprawnością wzrokową powinna rozpocząć się jak najwcześniej – właściwie tuż po narodzeniu, ponieważ właśnie te pierwsze miesiące i lata życia dziecka są decydujące w jego ogólnym rozwoju. Tylko intensywna współpraca rodziców z różnymi specjalistami w ramach wczesnej interwencji daje szansę na odniesienie pozytywnych oddziaływań terapeutycznych.

To właśnie rodzice są dla swoich dzieci pierwszymi i najważniejszymi terapeutami, choć często nie zdają sobie z tego sprawy, przez co bagatelizują tę rolę. To, w jaki sposób rodzice wychowują swoje dziecko z dysfunkcjami wzrokowymi, wpływa na jego kondycję psychofizyczną, na relacje z otoczeniem, na jego przyszłość, szanse na założenie rodziny czy znalezienie pracy. Dlatego trzeba pamiętać, że niezależnie od stanu emocjonalnego rodziców, niewidome lub słabowidzące dziecko potrzebuje stymulacji i interwencji praktycznie od pierwszych chwil życia.

Najwcześniejsza stymulacja rozwoju wiąże się nie tylko ze specjalistyczną opieką nad noworodkiem, lecz także z przygotowaniem rodziców do ich specyficznej roli wynikającej z faktu posiadania potomstwa niepełnosprawnego wzrokowo.

Model wczesnej interwencji

Wczesna interwencja to szereg form oddziaływań o charakterze psychopedagogicznym oraz medycznym skierowanych na dziecko w celu wspomagania jego rozwoju. Obejmuje ona czynności nakierowane na optymalną stymulację małego dziecka, w zakresie kompensowania jego deficytów rozwojowych oraz wykorzystania jego realnego potencjału. Wczesna interwencja to nie tylko bezpośrednie oddziaływania na dysfunkcyjne dziecko, lecz także przygotowanie jego rodziców jako pierwotnych rewalidatorów i terapeutów do właściwego postępowania ze swoim podopiecznym.

Konkludując, wczesna interwencja wobec malucha z niepełnosprawnością odgrywa niezmiernie istotną rolę, ponieważ zmniejsza u niego ryzyko opóźnień rozwojowych; spełnia funkcję leczniczą poprzez umożliwienie mu osiągania stopniowego optymalnego dla niego rozwoju i zapobiega pogłębieniu wad oraz zmniejsza skutki uboczne niepełnosprawności, jaką dziecko zostało dotknięte.

Niezależnie, czy dysfunkcja owa dotyczy wzroku, czy tez innego obszaru, wczesna interwencja stanowi bardzo efektywną metodę pomocy rodzicom w zakresie postępowania z dzieckiem z dysfunkcjami oraz dostarcza informacji z zakresu diagnozy, przyczyn niesprawności, prognoz, wiedzy na temat normalnego rozwoju dziecka i jego stymulacji; pomaga także wszystkim członkom rodziny przystosować się do nowej sytuacji związanej z obecnością i postępowaniem wobec dziecka niepełnosprawnego.

Wyjaśniając istotę wczesnej interwencji, należy dodać, iż zawierając różne formy wspierania rodziny i innych osób oraz instytucji związanych z dzieckiem o szczególnych potrzebach, wyróżnia ona następujące etapy:

– wczesne wykrywanie,

– wczesna, kompleksowa diagnoza,

– realizacja programu usprawniania, terapii dziecka, wspomaganie rodziny.

Wczesne wykrywanie rozumieć należy jako rozpoznawanie pierwszych symptomów świadczących o nieharmonijnym rozwoju dziecka. Zaburzenia funkcjonowania układu wzrokowego niemowląt może stwierdzić wnikliwy pediatra już w trakcie pierwszych wizyt lekarskich. Niepokojące symptomy dotyczące układu wzrokowego mogą dostrzec jednak przede wszystkim rodzice, którzy przebywając z dzieckiem codziennie, mają możliwość obserwacji niemowlęcia w różnych sytuacjach. Daje to szansę zaobserwowania zachowań i reakcji wzrokowych typowych dla danego wieku dziecka, bądź ich braku, mogących świadczyć, że rozwój pewnych funkcji sensoryczno-poznawczych dziecka przebiega nieprawidłowo.

Kompleksowa, wczesna diagnoza obejmuje nie tylko badania w zakresie medycznym, ale również psychologicznym oraz socjalnym. Według L, Hyvarinen (za: Walkiewicz 2000) zasadniczą cechą diagnozy małego dziecka jest fakt, iż ocenie poddaje się nie tylko aktualny stan widzenia, ale ocenia się możliwości rozwoju widzenia. Podczas każdego badania dziecka trzeba starać się znaleźć odpowiedzi na pytania:

– w jakim stopniu i jaki rodzaj widzenia można rozwijać,

– w jakim stopniu i zakresie dziecko potrafi wykorzystywać swój wzrok,

– ile informacji wzrokowych powinno być zrekompensowanych przy pomocy innych zmysłów.

Ustalając odpowiedzi na te pytania, trzeba koniecznie mieć na uwadze poziom rozwoju psychofizycznego dziecka oraz jego wiek i specyfikę okresu rozwojowego badanego.

Ponieważ wczesna stymulacja jest niesamowicie istotna dla rozwoju i usprawniania malucha, należy jasno dookreślić, kto i gdzie powinien ją uskuteczniać. Największą rolę w tym zakresie przypisuje się najbliższemu otoczeniu dziecka, a zatem rodzinie, zaś emocjonalne i społeczne zaangażowanie się rodziców odgrywa olbrzymią rolę dla całościowego rozwoju małego człowieka. Rodzice, podejmujący terapię dziecka ze specjalnymi potrzebami, wymagają wsparcia lekarzy, psychologów, pedagogów i w miarę potrzeb oraz charakteru zaburzeń dziecka, pomocy innych specjalistów.

Zespół wczesnej interwencji dziecka z dysfunkcją wzroku tworzą: okulista, optometrysta, tyflopedagog, terapeuta integracji sensorycznej, fizjoterapeuta oraz terapeuta widzenia, logopeda i psycholog, jeśli jest potrzeba to również trener orientacji przestrzennej. Wszyscy spośród wymienionych specjalistów powinni wspierać rodziców fachową pomocą z zakresu opieki socjalnej, rozwiązywania problemów opiekuńczo-wychowawczych, specyfiki rozwoju psychoruchowego dzieci z dysfunkcją wzroku, poradnictwa dotyczącego zabiegów pielęgnacyjnych, itp. Powinni oferować również doradztwo w zakresie poznawania ograniczeń związanych z uszkodzeniem wzroku i radzenia sobie z nową sytuacją, przeciwdziałania rodzicielskiej postawie bezradności. Koniecznym również jest, by rodzice otrzymali instruktaż i poradnictwo w zakresie działań terapeutycznych oraz informacje o dostępnych środkach optycznych, ortopedycznych itp. Na przykładzie wzajemnych stosunków w trójkącie terapeutycznym (ekspert – rodzice – dziecko) stwierdzono, że problemy związane z emocjonalną akceptacją niepełnosprawności własnego dziecka mogą zostać w znacznym stopniu zredukowane dzięki zastosowaniu pedagogiczno-terapeutycznych środków wczesnej interwencji.

Wobec samego dziecka zespół wczesnej interwencji podejmuje działania mające zapobiec ryzyku opóźnień rozwojowych oraz pogłębianiu się podstawowego upośledzenia, a także innych dysfunkcji. Specjaliści ci powinni także stymulować proces rozwojowy podopiecznego oraz tak rozszerzać możliwości dziecka pomimo niepełnosprawności, by w jak największym stopniu mogło ono w przyszłości pełnić role społeczne. Jeżeli rodzina nie alienuje go od świata, tylko umożliwia mu udział w różnych aktywnościach i czynnościach dnia codziennego, dysfunkcyjny wzrokowo kilkulatek zaczyna mówić i pytać we właściwym, zgodnym z „milowymi krokami rozwoju” czasie, a niejednokrotnie nawet wyprzedzając w tej umiejętności swoich widzących rówieśników.

Aby dziecko niepełnosprawne wzrokowo miało szansę żyć realnym, pełnowartościowym życiem, aby mówiło, weseliło się, by korzystało z walorów dzieciństwa, aby potrafiło unikać niebezpieczeństw i było otwarte na kontakty międzyludzkie, potrzebni są mu towarzysze zabaw. Bez zabawy i dziecięcych igraszek każde dziecko obniża poziom swoich możliwości rozwojowych, staje się apatyczne i opieszałe ruchowo. Towarzysze zabaw, niezależnie czy są sprawni wzrokowo, czy przejawiają w tym zakresie jakieś dysfunkcje, stanowią dla dziecka niepełnosprawnego wzrokowo naturalny pomost dla naturalnego trybu życia, pełnego radosnego ruchu, aktywności towarzyskiej i instynktownego impulsu do poznawania wciąż czegoś nowego.

Omawiając podmioty rewalidacji dysfunkcyjnego wzrokowo dziecka, należy wspomnieć o dodatniej w tym zakresie roli zwierzęcia domowego. Domowi pupile, np. pies, kot, królik, stymulują malucha do bardziej wartkich, spontanicznych ruchów, wymuszają podczas zabawy zmianę położenia dziecka, motywują do kontaktu, np. nawoływania, budzą w dziecku szeroki wachlarz pozytywnych emocji.

Gdy maluch z niepełnosprawnością wzrokową zaczyna chodzić, biegać czy skakać często słyszy: „powoli”, „stój”, „coś ci się stanie”, lecz tego rodzaju słowa nie stanowią dla niego oparcia, na którym może budować swoją sprawności fizyczną.

Ograniczenia wzrokowe u dziecka powodują, że często bywa ono wyalienowane z otoczenia, i pod wieloma względami czuje się bardzo osamotnione. Dodatkowo często się zdarza, że najbliższe otoczenie kierując się pozornym dobrem niepełnosprawnego małego człowieka, nie ułatwia mu łączności ze światem i pod wpływem ciągłej obawy o jego bezpieczeństwo, odsuwa je coraz bardziej od większości przedmiotów, czynności czy innych dzieci. Ta asekuracyjna postawa jest oczywiście jak najbardziej zrozumiała, ale jest negatywna.

Oczywiście, dziecko z dysfunkcją wzroku jest bardziej narażone na urazy, ale nie można popaść w przesadę i zabraniać maluchowi wszelkiej aktywności. Rodzicielski nadmierny lęk o bezpieczeństwo swojej pociechy i ograniczanie z tego powodu jego działań uniemożliwia mu prawidłowy rozwój. Tak być nie może! Potrzeba ruchu jest integralną cechą dziecka i musi ono ją realizować dla zdrowia fizycznego i psychicznego. W końcu nic takiego się nie stanie, jak się pobrudzi czy nabije sobie siniaka – zdarza się to wszystkim dzieciom. Oczywiście dziecko z problemem wzroku wymaga większej cierpliwości oraz poświęconego czasu, by nie bało się poruszać i by aktywność ruchowa była niespodzianką i przygodą, a nie urazem i strachem. Tak naprawdę zwykle to strach nas – rodziców czy specjalistów – skłania do ograniczania dziecka. Dlatego warto rozprawić się z własnymi lękami, zamieniając je na zdrowy rozsądek oraz nauczyć się, jak w kwestiach ruchowych wspomóc (nie wycofywać!) swoje dziecko z niepełnosprawnością wzrokową.

Tak więc, aby niewidomy maluch wyrósł na zdrowego, zaradnego i mądrego człowieka, nie wystarczy realizacja potrzeb biologicznych czy nawet serdeczna opieka. Zdrowy ruch, odpowiednia zabawa i towarzystwo ludzi – pobudzające do myślenia, mówienia, do swoistego działania i stałego radosnego próbowania swych sił, to największe skarby, jakimi ojciec i matka mogą obdarować swojego niewidomego potomka, już w okresie najwcześniejszych lat jego życia. Dopiero wówczas rodzice mogą być pewni, że dziecko wkroczy w wiek przedszkolny wyposażone w niezahamowaną wielką żywotność.

Aneta Bester

LITERATURA WSPIERAJĄCA:

• Walkiewicz M.: Funkcjonalna ocena wzroku i proces wspomagania rozwoju widzenia u dzieci słabowidzących z niepełnosprawnością złożoną, WSiP, Warszawa, 2000,
• Bester A.: Aktywność ruchowa dzieci słabowidzących i niewidomych, Ćwiczę Oko, Suwałki, 2020.
Błąd: Nie znaleziono pliku licznika!Szukano w Link do folderu liczników


Artykuł publikowany w ramach projektu „TYFLOSERWIS 2018–2021 INTERNETOWY SERWIS INFORMACYJNO-PORADNICZY", dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Dodano: 30-03-2020 13:48:23