Treść strony

 

Dla ratowania wzroku

„Szanowne Koleżanki i Koledzy, zwracamy się do Was jako osób z genetycznymi chorobami siatkówki z gorącą prośbą o wypełnienie ankiety, która będzie dla nas podstawą do przeprowadzenia diagnozy/analizy sytuacji osób tracących wzrok z powodu takich schorzeń jak: retinitis pigmentosa, choroideremia, zespół Lebera, zespół Stargardta, zespół Bardeta-Biedla, zespół Ushera itp.” – apeluje Stowarzyszenie AMD, które od 1 lutego 2021 r. realizuje projekt pt. „Wszystko dla ratowania wzroku”, w ramach programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. Stowarzyszenie wciąż zbiera informacje od osób z genetycznymi chorobami siatkówki. Wszystkich, którzy mogą pomóc, zachęcamy do wypełnienia ankiety.

W oparciu o wyniki badań powstaną rekomendacje dla decydentów. „Wasze anonimowe odpowiedzi pomogą nam ustalić ważne fakty z życia pacjentów, opisać historie zmagań z chorobą oraz sprawdzić, czy mimo utraty wzroku mają szansę na normalne życie. Wyniki tej ankiety przedstawione zostaną w raporcie, w którym opiszemy wszystkie aspekty związane z tymi schorzeniami, jak też potrzeby pacjentów i rekomendacje koniecznych zmian w dostępie do nowoczesnej diagnostyki i leczenia. Planujemy przedstawić raport wraz z postulatami zmian decydentom odpowiedzialnym za ochronę zdrowia i politykę społeczną w Polsce. Jesteśmy przekonani, że tylko mobilizacja jak największej liczby pacjentów może pomóc osiągnąć cel, jakim jest uratowanie młodego pokolenia Polaków przed ślepotą” – przekonują realizatorzy projektu.

Ankieta jest anonimowa, a jej wypełnienie zajmuje tylko kilka minut. Formularz dostępny jest pod linkiem:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeExB7WLlfAJfm8acxIaMbVTH_QtUID8R9BT-GpSPoKjjOb0w/viewform

 


Artykuł publikowany w ramach projektu „TYFLOSERWIS 2021–2024 INTERNETOWY SERWIS INFORMACYJNO-PORADNICZY", dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.